#ENDOs-projekti ryhtyy keräämään tarinoita endometrioosista kärsivien arkielämästä

2.9.2024 Avril Tynan

Syyskuusta lähtien EU:n rahoittama #ENDOs-projekti, jossa Turun yliopisto on yhteistyökumppanina, lanseeraa narratiivisen lääketieteen verkkoalustan. Tarkoituksena on kerätä endometrioosista kärsivien tarinoita ja parantaa naisten terveydenhuoltoa.

#ENDOs: Taiteilijat, tutkijat sekä tekoäly yhdessä terveydenhuollon ymmärtämisen ja parantamisen eteen

#ENDOs on Erasmus-rahoitteinen kolmivuotinen projekti, jossa käytetään narratiivisia keinoja endometrioosipotilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten vuorovaikutuksen parantamiseen.

EU:n rahoittaman #ENDOs-projektin tavoitteena on naisten terveydenhuollon ymmärtäminen ja parantaminen. Kuva: Le LABA.

Yhdeksän eurooppalaisen yhteistyökumppanin muodostuman #ENDOs-projektin tavoitteena on kehittää sekä potilaiden että terveydenhuollon ammattilaisten ymmärrystä endometrioosista ja endometrioosin hoitoa. Projektin suunnitelma on kolmetasoinen. Partnerit suunnittelevat, tuottavat ja kehittävät tekoälyn hyödyntämää sovellusta, joka yksinkertaistaa kliinistä kieltä potilaille. Projektin taiteilijat ja kulttuuritoimijat pyrkivät edistämään yleistä endometrioositietoa kuva-, sana- sekä esitystaiteen avulla, ja avajaisesitys, Breaking this Silence, edistää asiaa Euroopassa. Projektin tavoitteena on myös edistää kerronnallisen eli narratiivisen lääketieteen terveyden ammattilaisille ja hoitajille kehittämiä menetelmiä. Projektin tavoite voidaan kiteyttää pyrkimykseksi auttaa ihmisiä, joilla on kroonisia gynekologia sairauksia, ja lisätä ymmärrystä ja tietoa endometrioosista.

Projektin johtaja on Le LABA -organisaatio, joka toimii turismin, urheilun ja kulttuurin alalla ja pyrkii edistämään EU-maiden yhteistyötä. Projektiin kuluu kahdeksan eurooppalaista yhteistyökumppania Vulgaroo, Ranska; L’Agence Créative, Ranska; Momentum, Irlanti; , Suomi; Stockholms Kvinnohistoriska, Ruotsi; Università Degli Studi Di Palermo, Italia; National University of Ireland Maynooth, Irlanti ja Digital Narrative Medicine, Italia.

Endometrioosi

Endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti on yleisin gynekologinen sairaus, ja se vaikuttaa jopa 200 000 suomalaiseen ja 14 miljoonaan ihmiseen Euroopassa.

Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella ja oireena on yleensä krooninen kipu, jota esiintyy yleensä jo teini-ikäisestä kuukautiskipuna. Endometrioosi aiheuttaa myös lapsettomuusongelmia, ja krooninen kipu voi heikentää elämänlaatua monilla tavoilla. Vaikka endometrioosi kuuluu gynekologisiin häiriöihin, se voi vaikuttaa myös miehiin ja lapsiin ja muihinkin elimiin kuin kohtuun. Sitä hoidetaan nykyään kipulääkkeillä ja leikkauksella, mutta diagnoosin saamisen hitaus viivästyttää leikkaukseen pääsemistä ja usein henkilö tarvitsee montakin leikkausta elämänsä aikana. Diagnoosin saaminen kestää keskimäärin 7–9 vuotta kipujen alkamisesta.

Turun yliopisto mukana EU:n rahoittaman #ENDOs-projektin avajaisissa Ranskassa

Tammikuun lopussa pidettiin Ranskassa Bordeaux’n kaupungissa EU:n rahoittaman #ENDOs-projektin avajaiset ja suunnittelutapaamiset. Projektin johtajat ja yhteistyökumppanit ympäri Eurooppaa kokoontuivat Bordeaux’hon, jossa työryhmien tavoitteena oli toteuttaa työsuunnitelmat seuraaville kuukausille. Avril Tynan oli mukana edustamassa Turun yliopistoa.

#ENDOsin avajaisia juhlittiin myös Breaking This Silence -nimisessä taidenäyttelyssä. Näyttely korosti endometrioosin nykyistä tilanteetta potilaiden näkökulmista, joista häpeä, naisten asema ja väärinkäsitys ehkäisevät sosiaalisen ja lääketieteellisen tuen saamista. Näytöksen teokset käsittelevät naisten suhdetta kehoonsa ja kertomuksen vaikutusta endometrioosista sairastavien ihmisten kokemuksiin. Noin 60 ihmistä oli mukana juhlimassa näyttelyn avajaisia. Joukossa oli lääkärejä, sairaanhoitajia, tutkijoita ja opiskelijoita, luovalla alalla työskenteleviä johtajia, taiteilijoita ja teknologia-alalla työskenteleviä ihmisiä. Suurin osa heistä on töissä Bordeaux’n kaupungissa, mutta projektin tavoitteena on vaikuttaa ihmisiin ympäri Eurooppaa.

Potilaiskeskeinen terveydenhuolto: verkkoalusta suunniteltiin potilaiden mukaan

Toukokuussa #ENDOs-projektin tutkijat Turun yliopistosta, Maynoothin yliopistosta (Irlanti) sekä DNM:sta (Italia) kävivät Itävallassa Grazin kaupungissa, jossa he selvittivät terveydenhuollon toiveita ja tarpeita endometrioosista kärsiviltä. Narratiivisessa lääketieteessä potilas kohdataan kokonaisena ihmisenä ja potilaiden kuuntelemista korostetaan tärkeänä tapana sairauden ja kivun ymmärtämisessä sekä auttamisessa. #ENDOs-projektin tutkijat halusivat suunnitella ja rakentaa verkkoalustaa yhdessä endometrioosista kärsivien kanssa alusta lähtien.

#ENDOs-projektin narratiivisen lääketieteen tutkijat (vasemmalta oikealle) Dr Loïc Bourdeau (Maynoothin yliopisto), Dr Avril Tynan (Turun yliopisto), Dr Caterina Sciariada (DNM). Kuva: Reza Kellner, tekijänoikeus *CIRAC*.

Tutkijat esittelivät projektin lähtökohdat ja tavoitteet Endometriosis (R)Evolution: Making the Invisible Visible -konferenssissa, jossa pidetiin #ENDOs-työpaja ”Telling the Story: Collecting the Voices of People with Endometriosis”. Tutkijat kysyivät esimerkiksi, mitä potilaat haluavat tietää omasta sairaudestaan ja mitä he haluavat muiden tietävän siitä. Interaktiivisessa työpajassa kerättiin vastauksia, joiden mukaan verkkoalustaa rakennetaan.

Syyskuussa lanseerataan #ENDOs-verkkoalusta ja osallistujat etsitään Ranskasta, Irlannista ja Italiasta. Jos olet kiinnostunut, ota yhteyttä Avril Tynaniin ja lue lisää #ENDOsin narratiivisesta verkkoalustasta täältä.

Lue lisää:

Kirjoittaja Avril Tynan on Suomen Akatemian tutkija kirjallisuuden ja luovan kirjoittamisen laitoksessa. Hän toimii #ENDOS-projektin yhteistyökumppanina.

Euroopan unionin rahoittama hanke. Euroopan unioni tai Euroopan koulutuksen ja kulttuurin toimeenpanovirasto (EACEA) ei vastaa julkaisun sisällöstä. | The project is co-funded by the Erasmus+ Education and Training Programme.