{"id":10671,"date":"2024-09-02T08:00:46","date_gmt":"2024-09-02T05:00:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sites.utu.fi\/hiiskuttua\/?p=10671"},"modified":"2024-08-29T13:07:30","modified_gmt":"2024-08-29T10:07:30","slug":"endos-projekti-ryhtyy-keraamaan-tarinoita-endometrioosista-karsivien-arkielamasta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sites.utu.fi\/soihtu\/endos-projekti-ryhtyy-keraamaan-tarinoita-endometrioosista-karsivien-arkielamasta\/","title":{"rendered":"#ENDOs-projekti ryhtyy ker\u00e4\u00e4m\u00e4\u00e4n tarinoita endometrioosista k\u00e4rsivien arkiel\u00e4m\u00e4st\u00e4"},"content":{"rendered":"

Syyskuusta l\u00e4htien EU:n rahoittama #ENDOs-projekti, jossa Turun yliopisto on yhteisty\u00f6kumppanina, lanseeraa narratiivisen l\u00e4\u00e4ketieteen verkkoalustan. Tarkoituksena on ker\u00e4t\u00e4 endometrioosista k\u00e4rsivien tarinoita ja parantaa naisten terveydenhuoltoa.<\/strong><\/p>\n

#ENDOs: Taiteilijat, tutkijat sek\u00e4 teko\u00e4ly yhdess\u00e4 terveydenhuollon ymm\u00e4rt\u00e4misen ja parantamisen eteen<\/h2>\n

#ENDOs<\/a> on Erasmus-rahoitteinen kolmivuotinen projekti, jossa k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n narratiivisia keinoja endometrioosipotilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten vuorovaikutuksen parantamiseen.<\/p>\n

\"#ENDOs-projektin
EU:n rahoittaman #ENDOs-projektin tavoitteena on naisten terveydenhuollon ymm\u00e4rt\u00e4minen ja parantaminen. Kuva: Le LABA.<\/figcaption><\/figure>\n

Yhdeks\u00e4n eurooppalaisen yhteisty\u00f6kumppanin muodostuman #ENDOs-projektin tavoitteena on kehitt\u00e4\u00e4 sek\u00e4 potilaiden ett\u00e4 terveydenhuollon ammattilaisten ymm\u00e4rryst\u00e4 endometrioosista ja endometrioosin hoitoa. Projektin suunnitelma on kolmetasoinen. Partnerit suunnittelevat, tuottavat ja kehitt\u00e4v\u00e4t teko\u00e4lyn hy\u00f6dynt\u00e4m\u00e4\u00e4 sovellusta, joka yksinkertaistaa kliinist\u00e4 kielt\u00e4 potilaille. Projektin taiteilijat ja kulttuuritoimijat pyrkiv\u00e4t edist\u00e4m\u00e4\u00e4n yleist\u00e4 endometrioositietoa kuva-, sana- sek\u00e4 esitystaiteen avulla, ja avajaisesitys, Breaking this Silence, edist\u00e4\u00e4 asiaa Euroopassa. Projektin tavoitteena on my\u00f6s edist\u00e4\u00e4 kerronnallisen eli narratiivisen l\u00e4\u00e4ketieteen terveyden ammattilaisille ja hoitajille kehitt\u00e4mi\u00e4 menetelmi\u00e4. Projektin tavoite voidaan kiteytt\u00e4\u00e4 pyrkimykseksi auttaa ihmisi\u00e4, joilla on kroonisia gynekologia sairauksia, ja lis\u00e4t\u00e4 ymm\u00e4rryst\u00e4 ja tietoa endometrioosista.<\/p>\n

Projektin johtaja on Le LABA -organisaatio, joka toimii turismin, urheilun ja kulttuurin alalla ja pyrkii edist\u00e4m\u00e4\u00e4n EU-maiden yhteisty\u00f6t\u00e4. Projektiin kuluu kahdeksan eurooppalaista yhteisty\u00f6kumppania Vulgaroo<\/a>, Ranska;\u00a0L’Agence Cr\u00e9ative<\/a>, Ranska;\u00a0Momentum<\/a>, Irlanti;\u00a0, Suomi;\u00a0Stockholms Kvinnohistoriska<\/a>, Ruotsi;\u00a0Universit\u00e0 Degli Studi Di Palermo<\/a>, Italia;\u00a0National University of Ireland Maynooth<\/a>, Irlanti ja\u00a0Digital Narrative Medicine<\/a>, Italia.<\/p>\n

Endometrioosi<\/h2>\n

Endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti on yleisin gynekologinen sairaus, ja se vaikuttaa jopa 200\u00a0000 suomalaiseen ja 14 miljoonaan ihmiseen Euroopassa.<\/p>\n

Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella ja oireena on yleens\u00e4 krooninen kipu, jota esiintyy yleens\u00e4 jo teini-ik\u00e4isest\u00e4 kuukautiskipuna. Endometrioosi aiheuttaa my\u00f6s lapsettomuusongelmia, ja krooninen kipu voi heikent\u00e4\u00e4 el\u00e4m\u00e4nlaatua monilla tavoilla. Vaikka endometrioosi kuuluu gynekologisiin h\u00e4iri\u00f6ihin, se voi vaikuttaa my\u00f6s miehiin ja lapsiin ja muihinkin elimiin kuin kohtuun. Sit\u00e4 hoidetaan nyky\u00e4\u00e4n kipul\u00e4\u00e4kkeill\u00e4 ja leikkauksella, mutta diagnoosin saamisen hitaus viiv\u00e4stytt\u00e4\u00e4 leikkaukseen p\u00e4\u00e4semist\u00e4 ja usein henkil\u00f6 tarvitsee montakin leikkausta el\u00e4m\u00e4ns\u00e4 aikana. Diagnoosin saaminen kest\u00e4\u00e4 keskim\u00e4\u00e4rin 7\u20139 vuotta kipujen alkamisesta.<\/a><\/p>\n

Turun yliopisto mukana EU:n rahoittaman #ENDOs-projektin avajaisissa Ranskassa<\/h2>\n

Tammikuun lopussa pidettiin Ranskassa Bordeaux\u2019n kaupungissa EU:n rahoittaman #ENDOs-projektin avajaiset ja suunnittelutapaamiset. Projektin johtajat ja yhteisty\u00f6kumppanit ymp\u00e4ri Eurooppaa kokoontuivat Bordeaux\u2019hon, jossa ty\u00f6ryhmien tavoitteena oli toteuttaa ty\u00f6suunnitelmat seuraaville kuukausille. Avril Tynan<\/strong> oli mukana edustamassa Turun yliopistoa.<\/p>\n

#ENDOsin avajaisia juhlittiin my\u00f6s Breaking This Silence<\/a> -nimisess\u00e4 taiden\u00e4yttelyss\u00e4. N\u00e4yttely korosti endometrioosin nykyist\u00e4 tilanteetta potilaiden n\u00e4k\u00f6kulmista, joista h\u00e4pe\u00e4, naisten asema ja v\u00e4\u00e4rink\u00e4sitys ehk\u00e4isev\u00e4t sosiaalisen ja l\u00e4\u00e4ketieteellisen tuen saamista. N\u00e4yt\u00f6ksen teokset k\u00e4sittelev\u00e4t naisten suhdetta kehoonsa ja kertomuksen vaikutusta endometrioosista sairastavien ihmisten kokemuksiin. Noin 60 ihmist\u00e4 oli mukana juhlimassa n\u00e4yttelyn avajaisia. Joukossa oli l\u00e4\u00e4k\u00e4rej\u00e4, sairaanhoitajia, tutkijoita ja opiskelijoita, luovalla alalla ty\u00f6skentelevi\u00e4 johtajia, taiteilijoita ja teknologia-alalla ty\u00f6skentelevi\u00e4 ihmisi\u00e4. Suurin osa heist\u00e4 on t\u00f6iss\u00e4 Bordeaux\u2019n kaupungissa, mutta projektin tavoitteena on vaikuttaa ihmisiin ymp\u00e4ri Eurooppaa.<\/p>\n

Potilaiskeskeinen terveydenhuolto: verkkoalusta suunniteltiin potilaiden mukaan<\/h2>\n

Toukokuussa #ENDOs-projektin tutkijat Turun yliopistosta, Maynoothin yliopistosta (Irlanti) sek\u00e4 DNM:sta (Italia) k\u00e4viv\u00e4t It\u00e4vallassa Grazin kaupungissa, jossa he selvittiv\u00e4t terveydenhuollon toiveita ja tarpeita endometrioosista k\u00e4rsivilt\u00e4. Narratiivisessa l\u00e4\u00e4ketieteess\u00e4 potilas kohdataan kokonaisena ihmisen\u00e4 ja potilaiden kuuntelemista korostetaan t\u00e4rke\u00e4n\u00e4 tapana sairauden ja kivun ymm\u00e4rt\u00e4misess\u00e4 sek\u00e4 auttamisessa. #ENDOs-projektin tutkijat halusivat suunnitella ja rakentaa verkkoalustaa yhdess\u00e4 endometrioosista k\u00e4rsivien kanssa alusta l\u00e4htien.<\/p>\n

\"\"
#ENDOs-projektin narratiivisen l\u00e4\u00e4ketieteen tutkijat (vasemmalta oikealle) Dr Lo\u00efc Bourdeau (Maynoothin yliopisto), Dr Avril Tynan (Turun yliopisto), Dr Caterina Sciariada (DNM). Kuva: Reza Kellner, tekij\u00e4noikeus CIRAC<\/em><\/a>.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Tutkijat esitteliv\u00e4t projektin l\u00e4ht\u00f6kohdat ja tavoitteet Endometriosis (R)Evolution: Making the Invisible Visible -konferenssissa<\/a>, jossa pidetiin #ENDOs-ty\u00f6paja \u201dTelling the Story: Collecting the Voices of People with Endometriosis\u201d. Tutkijat kysyiv\u00e4t esimerkiksi, mit\u00e4 potilaat haluavat tiet\u00e4\u00e4 omasta sairaudestaan ja mit\u00e4 he haluavat muiden tiet\u00e4v\u00e4n siit\u00e4. Interaktiivisessa ty\u00f6pajassa ker\u00e4ttiin vastauksia, joiden mukaan verkkoalustaa rakennetaan.<\/p>\n

Syyskuussa lanseerataan #ENDOs-verkkoalusta ja osallistujat etsit\u00e4\u00e4n Ranskasta, Irlannista ja Italiasta. Jos olet kiinnostunut, ota yhteytt\u00e4 Avril Tynan<\/a>iin ja lue lis\u00e4\u00e4 #ENDOsin narratiivisesta verkkoalustasta t\u00e4\u00e4lt\u00e4<\/a>.<\/p>\n

Lue lis\u00e4\u00e4:<\/strong><\/p>\n