NEPSOS: Neuropsykiatrisesti oireilevat nuoret palvelujen pyörteissä – sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja erityispedagogiikan yhteistutkimus

Olemassa olevat sosiaali-, terveys- ja sivistyspalvelut eivät vastaa neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten tarpeisiin. Turun yliopiston ja Itä-Suomen yliopiston NEPSOS-hanke etsii ratkaisuja palvelujärjestelmän ongelmiin. 

Jopa 15 prosentilla väestöstä on neuropsykiatrisia oireita, jotka useimmiten eivät näy yksilöstä ulospäin, mutta vaikuttavat päivittäiseen elämään. Kehityksellisiin neuropsykiatrisiin häiriöihin kuuluvat aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (ADHD), autismikirjon häiriöt, Touretten oireyhtymä ja muut tic-häiriöt, kapea-alaiset kehitykselliset oppimisvaikeudet ja laaja-alaiset oppimisvaikeudet.

Hankkeessa tutkitaan neuropsykiatrisesti oireileville nuorille ja heidän perheilleen suunnattuja palveluja ja palveluntarpeita sosiaalityön (UTU & UEF), nuorisopsykiatrian (UTU & UEF) ja erityispedagogiikan (UTU) tieteenalojen yhteisen asiantuntijuuden viitekehyksessä̈. Palveluiden ja palvelupolkujen tarkoituksenmukaisuutta tarkastellaan  nuorten, perheiden ja ammattilaisten sekä monialaisen yhteistyön näkökulmista.  

NEPSOS-hanke toteutetaan Turun yliopiston ja Itä-Suomen yliopiston yhteistyönä. Yhteistyökumppaneina on myös alueellisia kehittämishankkeita ja kehittämistyön toimijoita. 

Hankkeelle on myönnetty Sosiaali– ja terveysministeriön sosiaalityön yliopistotasoisen tutkimuksen 455 400 euron suuruinen valtionavustus kahdeksi vuodeksi (11/2022–10/2024).

Lisätietoa tutkimuksesta

Tausta, tarkoitus ja tavoitteet

Tutkimushankkeen tarve perustuu aiemman tutkimustiedon ja asiantuntijatiedon osoittamiin epäkohtiin neuropsykiatrisesti oireilevien lasten, nuorten ja heidän perheidensä sosiaali-, terveys-ja sivistyspalveluissa. Näiden palvelujen on todettu olevan pirstaleisia ja osittain päällekkäisiä, avun saannin mahdollisuuksien eriarvoisia ja ammattilaisten neuropsykiatrisia kysymyksiä koskevan osaamisen puutteellista. (Casagrande & Ingersoll 2020; Lämsä ym. 2015; Sandberg 2016;Yliruka ym. 2018.)

Palvelujärjestelmän haasteet neuropsykiatrisesti oireilevien lasten, nuorten ja heidän perheidensä asioissa ovat esillä sosiaali-ja terveyspalvelujärjestelmän jokaisella tasolla ennaltaehkäisevistä palveluista vaativaan tukeen ja nivoutuvat vahvasti sivistystoimen palveluihin, kuten koulun arkeen. Koulun käynnin tukeminen on tärkeää neuropsykiatrisesti oireilevien lasten, nuorten ja heidän koko perheidensä hyvinvoinnin kannalta. Varhainen puuttuminen erityistarpeisiin saattaa vähentää oireidenmyöhempiä kielteisiä vaikutuksia, mutta jotta tukea voitaisiin tarjota, pitää vamma tai erityistarve ensin tunnistaa ja diagnosoida (Tuominen-Eriksson ym.2013).

Tutkimme neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten ja heidän perheidensä palveluja ja palvelutarpeita sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja erityispedagogiikan tieteenalojen yhteisen asiantuntijuuden kehyksessä. Tutkimuksessamme nostamme esiin nuorten oman näkökulman palvelukokemuksiin ja niiden kehittämistarpeisiin. Nuorten omien kokemusten ja näkemysten kartoittaminen ja tämän tiedon analysointi on ehdotonta sosiaali-, terveys-ja sivistyspalvelujen rakenteellisessa ja sisällöllisessä uudistamisessa (ks. Niskala ym. 2017). Huomioimme tutkimuksessamme nuorten lisäksi perheen näkökulman, koska nuoren neuropsykiatrinen oireilu vaikuttaa laajasti perheen arkeen, perhesysteemin toimivuuteen ja vuorovaikutussuhteisiin.

Nuorten ja perheiden lisäksi tutkimuksessa tarkastellaan ammattilaisten näkökulmaa ja monialaisen yhteistyön toimivuutta ja kehittämismahdollisuuksia. Palvelupolkujen tarkoituksenmukaisuus liittyy keskeisten alojen palvelujen integroitumiseen toisiinsa (Bronstein 2003) ja ammattilaisten kykyyn ja osaamiseen toimia monialaisessa yhteistyössä (Stutsky & Laschinger 2014). Monialaisen yhteistyön haasteina ovat palvelujärjestelmien ja organisaatioiden eriytyneisyys (Rautiainen ym. 2020) sekä tiedon ja asiantuntijuuden erikoistuneisuus (Hjörne & Säljö 2014). Palvelujen monialaisen toteuttamisen haasteena on lisäksi se, että palveluja tuotetaan ja niitä koskevista resursseista päätetään eri tasoilla, ja resursseja koskeva päätöksenteko on usein alakohtaista (Hujala ym. 2020). Tämä voi näkyä käytännössä esimerkiksi niin, että yksittäiset alat eivät ole valmiita hyväksymään tiettyjen palveluiden kustannuksia, vaikka ne toteuttavalla tasolla nähtäisiinkin monialaisesti tärkeiksi. Sosiaalityön työkäytäntöjä asiakasryhmään kuuluvien lasten, nuorten ja heidän perheidensä kanssa ei ole Suomessa juurikaan tutkittu.

Neuropsykiatrisesti oireilevista nuorista ja heidän perheistään on varsin vähän myös kansainvälistä sosiaalityön tutkimusta. Aiemmissa tutkimuksissa teemaa on lähestytty tyypillisimmin lääketieteellisesti (Karlsson & Lundström 2021; Conrad & Bergey 2014). Asiakasryhmän palvelutarpeiden tutkimuksessa monitieteinen näkökulma on ehdottoman tärkeä, sillä nuorten palvelutarpeet sijoittuvat monialaisesti sosiaalityön, terveydenhuollon ja koulun kontekstiin.

Kohderyhmä ja aineistot

Kohderyhmä

Jopa 15 % väestöstä kärsii neuropsykiatrisista oireista, jotka useimmiten eivät näy yksilöstä ulospäin, mutta vaikuttavat päivittäiseen elämään. Kehityksellisiin neuropsykiatrisiin häiriöihin lasketaan aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (ADHD), autismikirjon häiriöt, Touretten oireyhtymä ja muut tic-häiriöt, kapea-alaiset kehitykselliset oppimisvaikeudet ja laaja-alaiset oppimisvaikeudet.(Juva ym. 2021.)

Kohderyhmän lapset, nuoret ja heidän perheensä on nostettu yhdeksi Osaamis-ja tukikeskusten keskeisistä asiakasryhmästä, koska tarve tutkimukselle ja palvelujen kehittämiselle on suuri (Yliruka ym. 2018). Esimerkiksi kouluissa ja lapsiperheiden sosiaalipalveluissa osaaminen on puutteellista, kuntouttavan työn ammattilaisista on pulaa eikä monialainen ammattilaisyhteistyö toimi välttämättä optimaalisesti (Lämsä ym. 2015; Sandberg 2016).

Aineistot

Erikoissairaanhoidon ja lastensuojelun yhteisasiakkaita koskeva rekisteriaineisto (LANUPS-hankkeessa kerätty) sekä vuosina 2001-2006 syntyneistä lapsista koostuva kansallinen rekisteriaineisto.

Yksilöhaastatteluaineistot neuropsykiatrisesti oireilevilta nuorilta ja heidän vanhemmiltaan sekä ammattilaisten fokusryhmähaastattelut toteuttavan ja johtavan tason toimijoilta.

Systemaattisten kirjallisuuskatsausten avulla kootaan yhteen kansainvälinen tutkimus neuropsykiatrisesti oireilevien lasten perheille suunnatuista psykososiaalisista interventioista ja tukimuodoista.

 

Tutkimuskysymykset

Tutkimme perhetaustan ja monialaisten palveluiden merkitystä neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten hoidon ja tuen oikea-aikaisuuteen, kohdentumiseen ja palveluista saatavaan hyötyyn.

Tutkimuskysymyksemme ovat:

1. Millainen on vanhemman sosioekonomisen aseman yhteys neuropsykiatrisen häiriön omaavan nuoren diagnoosin asettamisajankohtaan ja terveydenhuollon palveluiden käyttöön sekä kaltoinkohtelun riskiin, lastensuojelun asiakkuuteen ja sijoitusajankohtaan?

2. Millaisia tuen ja hoidon tarpeita ja palvelukokemuksia neuropsykiatrisesti oireilevilla nuorilla ja heidän vanhemmillaanon?

3. Miten monialainen yhteistyö neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten palvelupoluilla toimii sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja koulun palvelukentän ammattilaisten näkökulmasta?

4. Miten monialainen palveluverkosto vastaa neuropsykiatrisesti oireileviennuortenja heidän perheidensä tuen ja hoidon tarpeisiinja millaiset psykososiaalisen tuen muodot on todettu ja koettu toimiviksi?

5. Miten psykososiaalisia palveluja ja monitoimijaista yhteistyötä tulisi kehittää neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten ja heidän perheidensä palvelujenoikea-aikaisuuden, kohdentuvuudenja palveluista saatavan hyödynparantamiseksi?

Toteutus

Kysymystä tarkastellaan rekisteritiedon, nuorten itsensä ja heidän vanhempiensa sekä sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja koulun näkökulmista.

Tutkimushanke koostuu neljästä työpaketista, joissa tutkimuskysymyksiä lähestytään rekisteriaineiston, vanhempien ja nuorten haastatteluaineiston, asiakasryhmän parissa työskentelevien ammattilaisten haastatteluaineiston sekä kirjallisuuskatsausten avulla. Lisäksi hankkeeseen kuuluu viestinnän ja tulosten jalkauttamisen työpaketti.

Työpaketti 1, rekisteritutkimus

Työpaketissa tutkitaan a) vanhemman sosioekonomisen aseman yhteyttä neuropsykiatrisen häiriön omaavien nuorten palveluiden käyttöön, monihäiriöisyyteen ja kaltoinkohteluun sekä b) neuropsykiatrisen häiriön yhteyttä lastensuojelun tukitoimiin.

Työpaketti 2, asiakasnäkökulma

Työpaketissa tutkitaan 1) miten neuropsykiatrisesti oireilevat nuoret ja heidän vanhempansa kuvailevat kokemuksiaan tuen ja hoidon järjestämisestä, sisällöistä ja kehittämistarpeista, 2) miten palvelujärjestelmässä huomioidaan nuorten ja heidän vanhempiensa osallisuus ja tuen tarpeet sekä 3) millaisia hyvin toimivia psykososiaalisen tuen muotoja on kehitetty perheiden tukemiseksi.

Työpaketti 3, ammattilaisnäkökulma ja monialainen yhteistyö

Työpaketissa tutkitaan, 1) minkälaisia ovat neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten hoidon, tuen ja palveluiden tarpeet ja palvelupolut sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja koulun ammattilaisten näkökulmasta, 2) minkälaisista osatekijöistä koostuu lasta ja perhettä tarkoituksenmukaisesti tukeva monialainen yhteistyö sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja erityispedagogiikan ammattilaisten kesken ja 3) miten eri toimijat eri tasoilla yhdessä kehittäisivät tulevaisuuden yhteistyötä.

Työpaketti 4, tulosten synteesi, levittäminen ja jalkauttaminen

Työpaketissa a) paikannetaan palveluiden ja monialaisen yhteistyön ongelmakohdat ja katvealueet nivomalla yhteen työpakettien 1-3 tuloksia, b) esitetään, millaisia hyvin toimivia ja kohdentuneita palveluja sekä monialaisia yhteistyömuotoja lapsille, -nuorille ja heidän perheilleen tulisi olla tarjolla ja kehittää ja c) vastataan hankkeen viestinnästä ja tulosten levittämisestä. Tulokset validoidaan dialogisissa asiantuntijatyöpajoissa (ammattilaiset, johtajat, kokemusasiantuntijat). Hankkeen tulosten pohjalta tuotetaan ammattilaisille, johdolle ja opiskelijoille suunnattua koulutusmateriaalia.

Työpaketti vahvistaa hankkeen vaikuttavuutta tuomalla yhteiskehittämiseen sosiaali-, terveys-, kasvatus-ja opetusalan monitieteisen näkökulman. Sote-akatemian lasten ja nuorten erityistason palveluihin liittyviä monialaisia tutkimus-ja koulutushankkeita ja yhteistyöverkostoja (esim. LASTU-verkosto) nivotaan hankkeeseen. Hankkeessa tuotettu koulutusmateriaali ja muut tulokset levitetään UTU:n ja UEF:n OsaamispuuⓇ:n kautta, joka on avoin verkkosivusto lasten parissa työskentelevien yhteistä osaamista vahvistamaan. Sote-akatemia tuottaa hankkeelle digitaalista materiaalia, kuten podcasteja ja videoita. Tuloksista viestitään hankekumppaneiden verkkosivujen, blogien ja sosiaalisen median kanavien kautta sekä ammatillisissa ja tieteellisissä tapahtumissa.

 

Tutkimusryhmä ja yhteistyötahot

Tutkijat

Turun yliopisto:
  • Merja Anis, VTT, sosiaalityön professori; hankkeen vastuullinen johtaja
  • Anniina Kaittila, VTT, sosiaalityön yliopistonlehtori
  • Minna Alin, VTM, projektitutkija sosiaalityössä, erikoissosiaalityöntekijä
  • Max Karukivi, LT, nuorisopsykiatrian apulaisprofessori; ylilääkäri, Tyks Nuorisopsykiatria
  • Katri Lahti, LT, nuorisopsykiatriaan erikoistuva lääkäri
  • Enni Mäkelä, LL, nuorisopsykiatria
  • Minna Kyttälä, FT, erityispedagogiikan apulaisprofessori
  • Miia Tuominen, FT, kansanterveystiede, tutkimuspäällikkö Turun yliopiston Sote-akatemiassa
  • Jaanet Salminen, KT, erityispedagogiikan yliopistonlehtori
  • Suvi Puttonen, VTM, projektityöntekijä
Itä-Suomen yliopisto:
  • Riitta Vornanen, YTT, sosiaalityön professori,
  • Tommi Tolmunen, LT, nuorisopsykiatrian professori, ylilääkäri, KYS:in nuorisopsykiatrian klinikka
  • Siiri-Liisi Kraav, FT, tutkijatohtori
  • Leena Leinonen, YTT, tutkijatohtori

Yhteistyökumppanit

VTM, KM Johanna Lehtola, projektipäällikkö, erikoissosiaalityöntekijä,

Tulevaisuuden SoTe-keskushanke, TOP (Tuki oikeasta paikasta) -hanke

Lähteitä

  • ADHD (aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö)(2019). Käypä hoito -suositus. Suomen Lastenneurologinen yhdistys ry:n, Suomen Nuorisopsykiatrisen yhdistyksen ja Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim.
  • Bronstein, L. (2003). “A Model for Interdisciplinary Collaboration.” Social Work 48 (3): 297–306.
  • Casagrande, K & Ingersoll, B. R. (2021) Improving Service Access in ASD: A Systematic Review of Family Empowerment Interventions for Children with Special Healthcare Needs. Review Journal of Autism and Developmental Disorders 8, 170–185
  • Cavonius-Rintahaka, D., Aho. A., Voutilainen, A., Billstedt, E & Gillberg, C. (2019). Health, functionality, and social support in families with a child with a neurodevelopmental disorder –a pilot study. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 15 1151–1161.
  • Conrad, P. & Berkey, M. R. (2014). The impending globalization of ADHD: Notes on the expansion and growth of a medicalized disorder. Social science & medicine (1982), 2014-12, Vol. 122, p.31-43.
  • Holly, C., Salmond, S. & Saimbert, M.(2016). Comprehensive Systematic Review for Advanced Practice Nursing. New York: Springer Publishing Company.
  • Hartman, A.(1995). Diagrammatic assessment of family relationships. Families in Society: The Journal of Contemporary Human Services, 1, 111–122.
  • Heino T., Forsell, M., Eriksson, P., Känkänen, P., Santalahti, P. & Tapiola, P. (2018). Lastensuojelun, lastenpsykiatrian ja nuorisopsykiatrian yhteiset asiakkaat –yhteinen vastuu. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
  • Hjörne, E. & Säljö, R.(2014). Analysing and preventing school failure: Exploring the role of multi-professionality in pupil health team meetings. International Journal of Educational Research, 63,5–14.
  • Howe D.(2010). ADHD and its comorbidity: an example of gene–environment interaction and its implications for child and family social work. Child and Family Social Work, 15, 265–275.
  • Hujala, A., Mustonen, E., Klinga, C., Lammintakanen J., Laulainen, S. & Taskinen, H. (2020).Integroiva johtaminen. Teoksessa Hujala, A. & Taskinen H. (toim.) Uudistuva sosiaali-ja terveysala. Tampere: Tampere University Press.
  • Juva, K., Hublin, C., Airas, L., Kalska, H., Korkeila, J., Sainio, M., Tani, P., Vataja, R., Ripatti-Toledo, T.(2021). Kliininen neuropsykiatria. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim.
  • Kaittila, A., Alin, M., Leinonen, L. Kraav, S-L., Vornanen, R., Karukivi, M. & Anis, M.(tulossa) Kohti kuntouttavaa arkea –Nuorten ja ammattilaisten näkemyksiä sijoitettujen nuorten mielenterveydellisen tuen järjestämisestä. Teoksessa Ylirujoka, L., Eriksson, P. & Pasanen, K. Kohti monitoimijaista lastensuojelua hyvinvointialueilla. Helsinki; Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
  • Karlsson, P. & Lundström, T.(2021). ADHD and social work with children and adolescents. European Journal of Social Work, 24(1), 151–161.Kuula, A. (2006). Tutkimusetiikka. Aineistojen hankinta, käyttöja säilytys. Tampere: Vastapaino.
  • Lehikoinen, Anna-Maria (2022) Autismikirjon lasten perheiden kokemuksia lastensuojelun tuesta. Sosiaalityön pro gradu-tutkielma. Turun yliopisto.
  • Lämsä, R. & Ahonen, S. & Appelqvist-Schmidlechner, K. & Tuulio-Henriksson, A.(2018).Neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten palveluista ja palvelukokemuksista. Teoksessa Gissler, M.,Kekkonen, M. & Känkänen, P. (toim.) Nuoret palveluiden pauloissa. Nuorten elinolot –vuosikirja, 124–135.
  • Lämsä, R, Santalahti, P., Haravuori, H., Pentinmikko A., Tuulio-Henriksson, A., Huurre, T. & Marttunen, M.(2015). Neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten hoito-ja kuntoutuspolut Suomessa. Työpapereita 78/2015. Helsinki: Kelan tutkimusosasto.
  • Niskala,A., Kairala, M. & Pohjola, A. (2017). Asiakkaan aseman ja toimijaroolin muutos. Teoksessa Pohjola, A., Kairala, M., Lyly, H. & Niskala, A. Asiakkaasta kehittäjäksi ja vaikuttajaksi. Helsinki: Vastapaino.
  • Nurminen,Marja (2021) Neuropsykiatrisesti oireileva lapsi vammaissosiaalityön asiakkaana. Sosiaalityön pro gradu-tutkielma. Turun yliopisto.Pietilä, I. (2010). Ryhmä-ja yksilöhaastattelun diskursiivinen analyysi. Kaksi aineistoa erilaisina vuorovaikutuksen kenttinä.
  • Ruusuvuori, Nikander, P., & Hyvärinen, M. (2010). Haastattelun analyysi.Vastapaino.
  • Pietilä, I. (2017). Ryhmäkeskustelu. Hyvärinen, Nikander, P., Ruusuvuori, J., & Aho, A. L. (2017). Tutkimushaastattelun käsikirja. Vastapaino.
  • Rautiainen, P. Taskinen, H. & Rissanen, S.(2020). Sosiaali-ja terveyspalvelujen uudistaminen –virstanpylväitä menneestä ja suuntia tulevasta. Teoksessa Hujala, A. & Taskinen H. (toim.) Uudistuva sosiaali-ja terveysala. Tampere: Tampere University Press.
  • Rutanen, N. & Vehkalahti, K. (toim.) (2019). Tutkimuseettisestäsääntelystäelettyyn kohtaamiseen. Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II. Helsinki: Nuorisotutkimusseura.
  • Sandberg, E. (2016). ADHD perheessä : Opetus-, sosiaali-ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus. Helsinki: Helsingin yliopisto.
  • Stutsky, B. &Laschinger, H.(2014). Development and Testing of a Conceptual Framework for Interprofessional Collaborative Practice. Health and Interprofessional Practice, 2(2).
  • Tung, I., Li, J.J., Meza, J.I., Jezior, K.L., Kianmahd, J.S.V., Hentschel, P.G., O’Neil, P.M., Lee, S.S.(2016). Patterns of Comorbidity Among Girls With ADHD: A Meta-analysis. Pediatrics, 138.
  • Tuominen-Eriksson, A.-M., Svensson, Y., Gunnarsson, R.K.(2013). Children with Disabilities are Often Misdiagnosed Initially and Children with Neuropsychiatric Disorders are Referred to Adequate Resources 30 Months Later Than Children with Other Disabilities. J. Autism Dev. Disord. 43, 579–584.
  • Tutkimuseettinen neuvottelukunta (2019). Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa.
  • Yliruka, L., Vartio, R., Pasanen, K. & Petrelius, P. (2018). Monimutkaiset ja erityistä osaamista edellyttävät asiakastilanteet sosiaalityössä. Valtakunnallisen kyselyn tuloksia. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

Ota yhteyttä:

Merja Anis professori, sosiaalityö
Turun yliopisto
+358 50 570 8673