Tutkimushanke

Hankkeessa Syövän vastakertomukset: muovaamassa kerronnallista toimijuutta (Counter-Narratives of Cancer: Shaping Narrative Agency) tutkitaan erilaisia kulttuurisia tapoja kerronnallistaa syöpää. Analysoimme, miten kaunokirjallisuuden ja elämänkirjoittamisen vastakertomukset kyseenalaistavat hallitsevia syöpäkertomuksia. Hankkeen tutkimusaineisto koostuu kaunokirjallisuudesta, elämäkirjoituksesta, mediateksteistä sekä kirjallisuusterapeuttisissa ryhmissä ja kerronnallisen toimijuuden työpajoissa tuotetuista teksteistä.

Tutkimme uudenlaisia tapoja käsitteellistää syövän kokemusta. Sairauden kokemisen kautta voi kehittyä ja kehittää taitoa, joka mahdollistaa elämän sattumanvaraisuuden ja ihmisten keskinäisen riippuvaisuuden kohtaamisen. Hanke edistää tietoisuutta erilaisista syövän kerronnallistamisen tavoista ja laajentaa syövän kulttuurisia kuvastoja tavoilla, jotka avaavat uusia toimijuuden mahdollisuuksia.

Hankkeen teemat

1) Syövän valta- ja vastakertomukset. Analysoimme kulttuurisesti hallitsevia ja vaihtoehtoisia syövän kerronnallistamisen tapoja mediassa, sosiaalisessa mediassa, elämäkirjoituksessa ja kaunokirjallisuudessa. Tutkimme kertomusten roolia sairauskäsitysten muovaajana ja erityisiä haasteita, joita syöpä asettaa kerronnalliselle merkityksenannolle.

2) Syöpäpotilaan suru ja kuolevan suru. Kehitämme uusia tapoja ymmärtää syöpään sairastumiseen ja sairaana elämiseen kytkeytyvää surun kokemusta ja sen ilmaisemista. Kuolevan suru on saanut vain vähän tutkimuksellista huomiota. Hankkeessa toteutuva kuolevan surun erittely mahdollistaa laajemman ymmärryksen siitä, miten suru kulkee syöpäsairaan mukana, muovaa kertomusta itsestä ja mahdollistaa sekä katkoo siteitä muihin.

3) Uusi kirjallisuusterapiamalli ja kerronnallisen toimijuuden työpajat. Järjestämme pilottiryhmät syöpäpotilaille ja hoitohenkilökunnalle Turun ja Helsingin yliopistollisen keskussairaalan syöpäklinikoilla. Nämä luovaan lukemiseen ja kirjoittamiseen keskittyvät ryhmät kannustavat osallistujia pohtimaan kriittisesti kapeita ja normatiivisia käsityksiä terveydestä ja sairaudesta. Tutkimme uuden kirjallisuusterapiamallimme potentiaalia vahvistaa osallistujien kerronnallista toimijuutta – kykyä luovia valta- ja vastakertomuksista koostuvissa kerronnallisissa ympäristöissä kriittisesti ja luovasti.

4) Kerronnallisen toimijuuden analyysi uutena laadullisena menetelmänä. Uudenlaisen kerronnallisen toimijuuden käsitteistyksemme pohjalta kehitämme uuden laadullisen menetelmän. Käytämme sitä erittelemään syövän vastakertomuksia suhteessa kerronnallisen toimijuuden kolmeen ulottuvuuteen: kerronnalliseen tietoisuuteen, kerronnalliseen mielikuvitukseen ja kerronnalliseen dialogisuuteen.

5) Menetysten arkisto. Menetysten arkisto tutkii syövän kokemusta taiteellisen prosessin kautta. Joutseno/Swan ja Meretoja luovat dialogisen arkiston, joka kootaan ainakin elämäkirjoituksista, luovan kirjoittamisen eri muodoista ja sävellyksistä. Keskiössä on syöpäsiskous, jaetut ja eriävät kokemukset, sekä toisiinsa limittyvät menetykset.