Narkolepsia ja unennäkö

Tervetuloa Narkolepsiapotilaan unen erityishäiriöt ja niiden yhteys psyykkiseen kuormittuneisuuteen -tutkimushankkeen (NARKO:n) sivustolle

Täältä löydät tietoa vuoden 2023 aikana toteutettavaan Narkolepsia -tutkimukseen osallistumisesta, ohjeita tehtävien toteuttamiseen sekä tutkijoiden yhteystiedot.

Tutkimuksen tavoitteena on ymmärtää miten narkolepsiaan usein liittyvät unen erityisilmiöt, kuten muun muassa voimakas unennäkö, painajaiset, unissakävely, unihalvaukset tai uneen liittyvät hallusinaatiot, vaikuttavat hyvinvointiin, psyykkisen kuormittuneisuuteen, toimintakykyyn ja elämäntyytyväisyyteen sekä narkolepsiaa sairastavilla potilailla että terveillä verrokeilla.

Voit osallistua tutkimukseen, jos:

  • sinulla on diagnosoitu narkolepsia TAI olet terve
  • olet 16–65 -vuotias
  • puhut sujuvasti suomea

Tutkimus toteutetaan verkossa täysin anonyymisti, eikä yksittäisiä vastauksia kyetä yhdistämään tiettyyn henkilöön. Voit perehtyä tutkimukseen tarkemmin täällä.

Ennen tutkimukseen osallistumista tarvitset koehenkilönumeron, jonka saat tältä sivulta.

Tutkimus on jatkoa keväällä 2021 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueen samanlaiselle haastattelututkimukselle. Voit osallistua tähän tutkimukseen riippumatta siitä osallistuitko aikaisempaan tutkimukseen.

Tutkimuksen kulku pähkinänkuoressa:

  1. Perehdy tutkimuksen sisältöön ja nouda henkilökohtainen koehenkilönumerosi (vain kerran!). Muista kirjoittaa numero itsellesi ylös.
  2. Täytä alkukysely (n. 30–60 min), jossa mitataan uneen ja unen erityisilmiöihin, hyvinvointiin, toimintakykyyn ja tyytyväisyyteen liittyviä seikkoja. Huomaa, että narkolepsiaa sairastavat potilaat ja verrokit täyttävät hieman erilaiset kyselyt! Muista valita oikea kysely!
  3. Kyselyn täyttämisen jälleen voit osallistua tutkimuksen toiseen vaiheeseen, 7-14 päivää kestävään uniraporttien keruuseen, jossa päivittäin raportoit muistamasi unet ja vastaat muutamaan uneen liittyvään kysymykseen. Ohjeet raportointiin löytyvät täältä.

Tutkimukseen osallistumiseseta ei oletettavasti ole osallistujalle haittaa. Kerätty aineisto lisää tieteellistä ymmärrystä narkolepsiasta, ja sitä on tarkoitus käyttää parantamaan potilaiden hoitoa ja tehostamaan sairaudesta koituvien haittojen huomioimista hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa.

Pikalinkit tutkimukseen liittyen:

Tutkimuksen alussa täytettävään alkukyselyyn pääset tästä:

Kysely narkolepsiapotilaille: https://redcap.link/NARKO_potilaskysely

Kysely terveille osallistujille: https://redcap.link/NARKO_verrokkikysely

Unien raportointipohjaan pääset tästä:

Unien raportointi: https://redcap.link/NARKO_unijavalvepaivakirja

Aineiston käyttö:

Tutkimuksen aikana ei kerätä yksilöitäviä henkilötietoja. Saat tutkimuksen alussa satunnaisesti määräytyvän koehenkilönumeron, jota käyttäen voit vastata kyselyyn ja täyttää raportointilomakkeet. Tätä numeroa on mahdotonta palauttaa henkilötietoihin, eivätkä edes tutkijat tiedä kenen vastauksia he käsittelevät. Koehenkilönumeroa käytetään vain raporttien ja kyselyvastausten yhdistämiseen toisiinsa. Aineistoja säilytetään Turun yliopiston tietoturvallisella RedCap-kyselyalustalla ja yliopiston tietoturvallisella tietokoneella tutkijoiden toimesta. Aineistosta tullaan julkaisemaan tieteellisiä tutkimusartikkeleita sekä esittelemään tutkimusta kansainvälisissä konferensseissa. Tuloksia on tarkoitus hyödyntää myös parantamaan potilaiden hoitoa ja tehostamaan sairaudesta koituvien haittojen huomioimista hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa.

Osallistujan oikeudet:

Osallistumisesi tutkimukseen on täysin vapaaehtoista. Sinulla on oikeus keskeyttää osallistumisesi kokeeseen ilman erillistä syytä ja ilman seuraamuksia. Siihen asti kerätty aineistoa voidaan käyttää osana tutkimusta. Jos tahdot kaiken vastaamasi aineiston poistoa ole yhteydessä tutkijoihin sähköpostitse, ja he pyrkivät parhaansa mukaan poistamaan aineistosi. Tähän tarvitaan henkilökohtaista koehenkilönumeroasi. Siinä vaiheessa, kun aineisto on avattu myös muiden tutkijoiden käyttöön tai julkaistu emme kuitenkaan enää pysty poistamaan yhden osallistujan vastauksia muusta aineistosta. Sinulla on oikeus saada lisätietoa tutkimukseen liittyen ottamalla yhteys tutkijoihin (yhteystiedot alla).

Tutkimuksen eettinen ennakkoarvio:

Tämän tutkimuksen eettinen ennakkoarvio on toteutettu Turun yliopiston ihmistieteiden eettisen toimikunnan toimesta. Tutkimus noudattaa tutkimuseettisen neuvoston hyvän tieteellisen käytännön ohjeistusta.

Rahoitus

Tutkimusta rahoittaa Varsinais-Suomen hyvinvointialue (ent. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri).

Tutkimusryhmä (Turun yliopisto, Varsinais-Suomen hyvinvointialue):

Katja Valli, psykologian tohtori, dosentti

Salla Lamusuo, neurologian erikoislääkäri

Juha Markkula, psykiatrian erikoislääkäri