Tietoa tutkimuksesta
Narkolepsiapotilaan unen erityishäiriöt ja niiden yhteys psyykkiseen kuormittuneisuuteen:
Sinua pyydetään mukaan tutkimukseen, jossa kyselyn avulla selvitetään narkolepsiapotilailla ja terveillä verrokeilla esiintyvien painajaisten, unihalvausten, hallusinaatioiden, muiden unen erityishäiriöiden ja valemuistojen esiintyvyyttä, psyykkistä kuormittuneisuutta, ja näiden yhteyttä toimintakykyyn ja elämäntyytyväisyyteen. Tutkimuksen toisessa osiossa, unipäiväkirjatutkimuksessa, kerätään yksityiskohtaista tietoa unien sisällöistä ja unennäköön liittyvistä ilmiöistä.
Miksi tutkimus tehdään:
Tutkimuksella pyritään lisäämään tietoa sekä terveiden osallistujien että narkolepsiaa sairastavien uneen liittyvistä erityisilmiöistä sekä parantamaan narkolepsiapotilaiden hoitoa ja tehostamaan sairaudesta koituvien haittojen huomioimista hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa.
Kuka voi osallistua tutkimukseen:
Tutkimukseen voidaan valita vain vapaaehtoisia, 16 vuotta täyttäneitä terveitä tai narkolepsiadiagnoosin saaneita henkilöitä. Tutkittaville ei makseta korvausta tutkimukseen osallistumisesta.
Voit osallistua tutkimukseen, jos:
- sinulla on joko diagnosoitu narkolepsia TAI olet terve
- olet 16–65 -vuotias
- puhut sujuvasti suomea
Kuka tutkimuksen tekee:
Tämän tutkimuksen toteuttavat psykologi Katja Valli, neurologi Salla Lamusuo ja psykiatri Juha Markkula. Tutkimusta rahoittaa Varsinais-Suomen hyvinvointialue.
Miten tutkimus tehdään:
Tutkimus on kaksivaiheinen, ja voit osallistua tutkimuksen molempiin osioihin, tai vain ensimmäiseen eli kyselyn täyttämiseen.
Vaihe 1: Kysely
Kyselyssä sinulta tiedustellaan mm. painajaisten näkemisestä, unihalvausten kokemisesta, muista unen erityisoireista, unien luomista valemuistoista, psyykkisestä kuormittuneisuudesta (mm. ahdistus- ja masennusoireista), elämäntyytyväisyydestä sekä toimintakyvystä. Suurin osa kysymyksistä tarjoaa vastausvaihtoehtoja, joista voit valita sopivimman, mutta osa kysymyksistä on avoimia.
Kyselyn täyttämiseen on hyvä varata 30 – 60 minuuttia, ja täyttämisen kesto riippuu siitä miten vastaat eri kysymyksiin ja miten laajasti vastaat avoimiin kysymyksiin. Kyselyä olisi hyvä alkaa täyttää levänneenä, sillä et voi jatkaa kesken jäänyttä kyselyä myöhemmin. Huomioi, että terveillä ja narkolepsiaa sairastaville on omat erilliset kyselynsä. Muista valita oikea kysely!
Vaihe 2: Unipäiväkirja
Tehtäväsi on täyttää päiväkirjaa joka aamu (ja tarvittaessa myös päivän aikana tai illalla) 7-14 vuorokauden ajan, jaksamisen mukaan. Ohjeet päiväkirjan täyttämiseen löytyvät tästä.
Mitkä ovat tutkimuksen hyödyt ja haitat:
Tutkimuksen suurimmat hyödyt ovat tiedon lisääntyminen sekä terveillä että narkolepsiaa sairastavilla esiintyvistä unen erityisilmiöistä, ymmärrys näiden oireiden vaikutuksesta kuormittuneisuuteen ja toimintakykyyn ja niiden aiheuttamaan haittaan, sekä hoitohenkilökunnan informoimisen kautta narkolepsiapotilaiden hoidon tehostuminen.
Tutkimuksesta ei voida katsoa koituvan varsinaista haittaa. Tiedusteltavien asioiden ajatteleminen ja huomion kiinnittäminen ilmiöihin voivat toki aiheuttaa lievää ahdistusta. Toisaalta osallistuminen voi auttaa sinua tarkastelemaan uneen liittyviä ilmiöiät tai narkolepsiaan liittyviä oireita kokonaisvaltaisemmin. Mikäli sinulle tulee kysyttävää tutkimuksesta, voit aina olla yhteydessä vastaaviin tutkijoihin (yhteystiedot alla).
Tutkimus on luottamuksellinen:
Tutkimus on ehdottoman luottamuksellinen. Tutkimusaineisto kerätään ilman henkilö- tai muita tunnistetietoja arvotun henkilökohtaisen koehenkilönumeron perusteella. Tätä numeroa ei pystytä palauttamaan yksittäiseen henkilöön, vaan sitä käytetään vain vastausten yhdistämiseen tutkimusaineiston analysointivaiheessa. Kirjoita tunniste muistiin itsellesi! Tarvitset samaa tunnistetta sekä kyselyyn vastaamiseen että myös unipäiväkirjan raportointiin (mikäli osallistut tutkimuksen molempiin osioihin). Saat tunnisteen tältä sivulta
Suostumus ja tutkimusaineiston käsittely:
Tutkimusaineistoon on pääsy vain aineistoa käsittelevillä tutkijoilla. Tutkimuksesta tullaan julkaisemaan tieteellisiä tutkimusartikkeleita. Osallistumalla kokeeseen osallistuja antaa suostumuksensa käyttää häneltä kerättyjä tietoja myöhemmin myös muissa tutkimuksissa.
Jos Sinulla on kysyttävää tutkimuksesta, voit olla yhteydessä vastuulliseen tutkijaan. Hänen kanssaan voit keskustella kaikista tutkimukseen liittyvistä mieltäsi askarruttavista asioista.
Vastuullisen tutkijan yhteystiedot
Katja Valli, PsT, dosentti
Uni- ja hengityskeskus, Varsinais-Suomen hyvinvointialue
S-posti: katja.valli@utu.fi