Tutkimusdatan tietosuojailmoitus

SYNDATE-hankkeen tutkimusdatan tietosuojailmoitus

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Turun yliopisto, FI-20014 Turku

Turun yliopiston tietosuojailmoitus
Turun yliopiston vastuulla oleva tutkimusdata
Turun yliopiston tietosuojapolitiikka

2. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

SYNDATE-hankkeen toteuttajina toimivat Turun yliopisto, Turun ammattikorkeakoulu, Business Turku ja Varsinais-Suomen hyvinvointialue (Varha). Turun yliopisto tämän kyselytutkimuksen toteuttamisesta ja siinä kerätyn tiedon säilyttämisestä. Tietoon on pääsy työpaketissa toimivilla tutkijoilla.

3. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

SYNDATE-hankkeen ja sen yhteydessä tehtävän tutkimuksen vastuullinen johtaja on Matti Kaisti.

4. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Turun yliopiston tietosuojavastaavan yhteysosoite on dpo@utu.fi

5. Tutkimuksen suorittajat

SYNDATE-hankkeen kyselytutkimuksen suorittava tutkija on:

– Asiakkuuspäällikkö Janne Lahtiranta, Business Turku Oy

6. Yhteyshenkilö tutkimusrekisteriä koskevissa asioissa

Hankkeen vastuullinen johtaja Matti Kaisti.

7. Tutkimusrekisterin nimi

Synteettisen terveysdatan testialusta (SYNDATE)

8. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Henkilötietoja käsitellään SYNDATE-hankkeessa kuvatun tutkimussuunnitelman mukaisen tutkimuksen sekä jatkotutkimusten tekemiseksi.

Käsittely perustuu yleiseen etuun (tieteellinen tutkimus). Käsittelyssä noudatetaan hyvää tieteellistä käytäntöä ja tutkimuseettisiä periaatteita ml. tutkimus- ja aineistonhallintasuunnitelmia.

Henkilötietoja käsitellään kolmessa eri tarkoituksessa: a) tutkimusaineistoina (kirjoitettuja tekstitiedostoja ja kyselylomakkeista kerätty tieto), b) tutkimuksesta raportointia varten tarvittavina metatietoina (tutkittavien kuvailutiedot) ja c) tutkimusaineiston tuottamisvaiheessa tarvittavina tietoina (tutkittavien nimet ja yhteystiedot).

9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen artikla 6 tai artikla 9.

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, artikla 6, kohta 1 (valitse yksi peruste kuhunkin käyttötarkoitukseen):
☐ rekisteröidyn suostumus
☐ rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
säädökset:
X yleistä etua koskeva tehtävä/rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö
X tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastointi
☐ tutkimusaineistojen ja kulttuuriperintöaineistojen arkistointi
☐ rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettujen etujen toteuttaminen mikä oikeutettu etu on kyseessä: EU:n yleinen tietosuoja-asetus, artikla 9 (erityiset henkilötietoryhmät):
☐ rekisteröidyn suostumus
☐ yleisen edun mukainen arkistointitarkoitus, tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja kolmessa eri tarkoituksessa: a) tutkimusaineistot (kirjoitettuja tekstitiedostoja ja kyselylomakkeista kerätty tieto), b) tutkimuksesta raportointia varten tarvittavat metatiedot (tutkittavien kuvailutiedot) ja c) tutkimusaineiston tuottamisvaiheessa tarvittavat tiedot (tutkittavien nimet, yhteystiedot).

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Tutkimukseen kutsuttavien henkilöiden nimiä ja yhteystietoja saadaan hankkeen tutkijoiden verkostoista ja mahdollisesti osallistuvien tutkimushenkilöiden omilta verkostoilta.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä hankkeen ulkopuolisille toimijoille.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Henkilötietojen käsittelyssä ei tehdä automaattisia päätöksiä tai profilointia.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tietojärjestelmissä käsiteltäviä tietoja suojataan seuraavin keinoin:

X käyttäjätunnus X salasana X käytön rekisteröinti

☐ kulunvalvonta
☐ muu, mikä:

Suorien tunnistetietojen käsittely:

X Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa
X Aineisto analysoidaan suorin tunnistetiedoin, koska (peruste suorien tunnistetietojen säilyttämiselle):

Kun kyselylomakkeisiin kirjatut ja haastatteluissa syntyvät tiedot on analysoitu, tutkijat poistavat niissä mahdollisesti esiintyvät tunnisteiset tiedot tutkittavien yksityisyyden suojaamiseksi.

Tutkimusaineistojen tuottamiseen tarvitut tutkittavien nimi- ja yhteystiedot hävitetään SYNDATE-hankkeen päättyessä.

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineistojen tuottamiseen tarvitut tutkimushenkilöiden nimet ja yhteystiedot hävitetään SYNDATE-hankkeen päättyessä.

Muu tutkimushankkeeseen liittyvät tiedot (tekstitiedostot, metatiedot) säilytetään hyödynnettäväksi tutkijoiden jatkotutkimuksissa. Aineisto tallennetaan Turun yliopiston tietoturvallisiin sähköisiin järjestelmiin ja säilytetään 25 vuotta (hankkeen aikana ja sen jälkeen tapahtuvan tutkimuksen tulosten todentamisen varmistamiseksi).

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa
tietosuojalainsäädäntöä.

Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan poiketa tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin:

• Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
• Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
• Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
• Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1–3 noudattamisen lisäksi tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista.

Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1–3 noudattamisen lisäksi tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista.

Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan tässä tutkimuksessa seuraavilta osin:
Valitse ne kohdat, joiden osalta on päätetty rajoittaa rekisteröidyn oikeuksia. Kirjaa tekstikenttään perustelut, miksi näin on tarpeellista tehdä.

Rekisteröidyllä on oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot (artikla 15).
Rekisteröidyllä on oikeus tietojensa oikaisemiseen (artikla 16).
X Rekisteröidyllä on oikeus tietojensa poistattamiseen (artikla 17). Oikeutta henkilötietojen poistamiseen ei sovelleta tieteellisessä tai historiallisessa tutkimustarkoituksessa silloin, kun poisto-oikeus todennäköisesti estää tai vaikeuttaa käsittelyä.
Rekisteröidyllä on oikeus vaatia käsittelyn rajoittamista (artikla 18).
Rekisteröidyn oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä (artikla 21).
Rekisteröityjen oikeutta tietojensa poistamiseen rajoitetaan, koska kyseessä on tieteellinen tutkimus ja poisto-oikeus todennäköisesti estäisi tai vaikeuttaisi käsittelyä. Rekisteröityjä suojaavina keinoina ovat tutkimussuunnitelma, aineistonhallintasuunnitelma ja tutkimuksesta vastaava tutkija.