Esittely
Yleistä tutkimuksesta
Syöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta, ja noin 80 nuorta eli 15–19-vuotiasta. Tavoitteenamme on rekrytoida tutkimukseen vuosittain mukaan 30–50 perhettä, joista osalle diagnosoidaan syöpäalttiusoireyhtymä. Seuraavien kahden vuoden aikana keräämme tietoa elämänlaadusta, hyvinvoinnista ja tyytyväisyydestä selvittääksemme testauksen vaikutukset.
Tämän kliinisen seurantatutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten sairastuneiden lasten vanhemmat kokevat perimän ominaisuuksien tutkimisen. Rekrytoimme mukaan perheitä, jotka on ohjattu geneettisiin tutkimuksiin. Joskus syöpään altistava geenivirhe voi löytyä vaikka lapsen perimän ominaisuuksia ei tutkittaisi syöpäsairauden vuoksi. Tutkimus keskittyy tietotarpeisiin, pitkittäisiin psykososiaalisiin vaikutuksiin, merkityksellistämiseen ja integraatioon, testauksen standardointiin sekä geneettisen neuvonnan edistämiseen. Kyseessä on valtakunnallinen translationaalinen tutkimus, jossa on mukana perinnöllisyyslääkäreitä, lasten hemato-onkologeja, psykologeja sekä bioeetikkoja. Projektiin osallistuu kaikki yliopistolliset keskussairaalat ja rekrytointi tehdään vuosina 2023–2025.
Yhteydenotot koskien projektia sähköpostiosoitteeseen peccaps@utu.fi
Vanhemmille
Alta löydät osallistumista harkitseville vanhemmille jaettavan tiedotteen, sekä kevyemmän version jonka voi käydä läpi yhdessä alaikäisen kanssa:
Alla olevista linkeistä löytyy materiaalia tutkimukseen osallistuville, osallistumista harkitseville, sekä muuten aiheesta kiinnostuneille. Nämä pitävät sisällään mm. artikkeleita perinnöllisestä syövästä sekä linkkejä vertaistukiryhmiin.
Terveyskylä (myös kuunneltavissa):
Milloin tehdään perimän tutkimuksia?
Geenipaneelit
Eksomisekvensointi
Miksi geenitutkimus? Eksomisekvensointitutkimus – HUS Youtube kanava
Syöpä suvussa
Janne Pitkäniemi, Sanna Heikkinen ja Matti Rantanen, Syöpäjärjestöt.
Periytyvä syöpäalttius (myös kuunneltavissa)
Kirsimari Aaltonen, Duodecim.
Geneettinen alttius syövälle
Minna Kankuri-Tammilehto ja Johanna Schleutker, Duodecim.
Tieto geenivirheestä voi olla helpotus
Tiina Pelkonen, haastattelussa Katja Aktan-Collán, Kaikki syövästä digilehti.
Syövän periytyvyys – geenitesti tuo turvallisuuden tunnetta (video)
Katja Aktan-Collan, Syöpäjärjestöt Youtube kanava.
Voiko syöpäalttius periytyä? (podcasti)
Heidi Willman, vieraana Outi Kajula, Puhutaan syövästä podcasti.
Tietoa ja tukea lapsiperheelle
Sylva Ry, Syöpään sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja läheisten oma yhteisö.
Vertaistukirekisteri ja ilmoittautumislomake
Tukiliitto.fi
Facebook
Rinnakkain BRCA kantajat
Vertaistukea BRCA kantajille
Lynchin syndrooma – Vertaisryhmä
Lynchin syndrooma – Vertaistukea geenivirheen kantajille
Tutkijoille
Infografiikat
Suurenna kuvaajia klikkaamalla niitä.
Tutkimuslomakkeen instrumentit
Kolme viimeistä sisältyvät vain haastattelua ennen täytettävään lomakkeeseen
| Family Assessment Device (General functioning) | Perheen rakenteelliset ja organisatoriset ominaisuudet |
| The Symptom Checklist | Ahdistukseen liittyvät oireet |
| Beck Depression Inventory | Masennus |
| Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale | Henkinen hyvinvointi |
| Satisfaction with Life Scale | Yleinen elämäntyytyväisyys |
| EQ-5D-5L (EuroQol) | Terveyteen liittyvä elämänlaatu, itsearvioitu |
| EQ-5D-Y (EuroQol) | Terveyteen liittyvä elämänlaatu, aikuisen arvio lapsesta |
| Precision in Pediatric Sequencing Knowledge Questionnaire | Tietämys perinnöllisyydestä ja geneettisestä alttiudesta sairauksille |
| Multidimensional Impact of Cancer Risk Assessment | Geenitestitulosten paljastamisen erilaiset vaikutukset |
| Impact of Event Scale | Trauman oireet |
| Reconstruction of LIFE-events questionnaire | Sattumanvaraisuus, tulkinta, merkityksellistäminen ja kerronnallinen integrointi |
| Existential Quest scale | Maailmankuvan joustavuus |
| Sense of Coherence scale | Näkemys elämästä ja koherenssin tunteen psykososiaalinen resurssi |
Verkkosivuston sekä kuvitukset on luonut Joel Janhonen.
