Hankkeen esittelysivu
Yleistä tutkimuksesta
Syöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta, ja noin 80 nuorta eli 15–19-vuotiasta. Tavoitteenamme on saada tutkimukseen vuosittain mukaan 30–50 perhettä, joilla diagnosoidaan syöpäalttiusoireyhtymä. Tutkimukseen osallistuu kaikki Suomen yliopistolliset keskussairaalat ja rekrytointi tehdään vuosina 2023–2025.
Tämän prospektiivisen kliinisen tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat kokevat geneettistä taustaa selvittävät tutkimukset. Tutkimus keskittyy tietotarpeisiin, pitkittäisiin psykososiaalisiin vaikutuksiin, merkityksellistämiseen ja integraatioon, testauksen standardointiin sekä geneettisen neuvonnan edistämiseen. Kyseessä on valtakunnallinen translationaalinen tutkimus, jossa on mukana perinnöllisyyslääkäreitä, lasten hemato-onkologeja, psykologeja sekä bioeetikkoja.
Yhteydenotot koskien projektia sähköpostiosoitteeseen peccaps@utu.fi
Vanhemmille
Alta löydät osallistumista harkitseville vanhemmille jaettavan tiedotteen, sekä kevyemmän version jonka voi käydä läpi yhdessä alaikäisen kanssa:
Alla olevista linkeistä löytyy materiaalia tutkimukseen osallistuville, osallistumista harkitseville, sekä muuten aiheesta kiinnostuneille. Nämä pitävät sisällään mm. artikkeleita perinnöllisestä syövästä sekä linkkejä vertaistukiryhmiin.
Terveyskylä (myös kuunneltavissa):
Milloin tehdään perimän tutkimuksia?
Geenipaneelit
Eksomisekvensointi
Miksi geenitutkimus? Eksomisekvensointitutkimus – HUS Youtube kanava
Syöpä suvussa
Janne Pitkäniemi, Sanna Heikkinen ja Matti Rantanen, Syöpäjärjestöt.
Periytyvä syöpäalttius (myös kuunneltavissa)
Kirsimari Aaltonen, Duodecim.
Geneettinen alttius syövälle
Minna Kankuri-Tammilehto ja Johanna Schleutker, Duodecim.
Tieto geenivirheestä voi olla helpotus (haastattelussa Katja Aktan-Collán)
Tiina Pelkonen, Kaikki syövästä digilehti.
Syövän periytyvyys – geenitesti tuo turvallisuuden tunnetta (video)
Katja Aktan-Collan, Syöpäjärjestöt Youtube kanava.
Tietoa ja tukea lapsiperheelle (nettisivu)
Sylva ry, Syöpään sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja läheisten oma yhteisö.
Lynchin syndrooma – vertaisryhmä (Facebook)
Tutkijoille
Infografiikat
Suurenna kuvaajia klikkaamalla niitä.
Tutkimuslomakkeen instrumentit
Neljä viimeistä sisältyvät vain haastattelua ennen täytettävään lomakkeeseen
| Family Assessment Device (General functioning) | Perheen rakenteelliset ja organisatoriset ominaisuudet |
| The Symptom Checklist | Ahdistukseen liittyvät oireet |
| Beck Depression Inventory | Masennus |
| Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale | Henkinen hyvinvointi |
| Satisfaction with Life Scale | Yleinen elämäntyytyväisyys |
| EuroQol Group; EQ-5D-5L | Terveyteen liittyvä elämänlaatu, itsearvioitu |
| EuroQol Group; EQ-5D-Y | Terveyteen liittyvä elämänlaatu, aikuisen arvio lapsesta |
| Precision in Pediatric Sequencing Knowledge Questionnaire | Tietämys perinnöllisyydestä ja geneettisestä alttiudesta sairauksille |
| Multidimensional Impact of Cancer Risk Assessment | Geenitestitulosten paljastamisen erilaiset vaikutukset |
| Reconstruction of LIFE-events questionnaire | Sattumanvaraisuus, tulkinta, merkityksellistäminen ja kerronnallinen integrointi |
| Existential Quest scale | Maailmankuvan joustavuus |
| Intolerance of Uncertainty scale | Taipumus kokea epävarmuus järkyttävänä ja ahdistavana |
| Sense of Coherence scale | Näkemys elämästä ja koherenssin tunteen psykososiaalinen resurssi |
Verkkosivuston sekä DALL-E 2 kuvitukset on luonut Joel Janhonen.
Ajankohtaista
