Tarkemmin tutkimusetiikasta

Tietosuoja-asetusten edellyttämät tehtävät ja tutkimuseettinen pohdinta

Nuorten arkipäivän kokemuksia köyhyydestä -aineistonkeruu noudattelee vuosina 2006 ja 2019 kerättyjen Arkipäivän kokemuksia köyhyydestä -kirjoituskilpailua, joita Nuorten arkipäivän kokemuksia köyhyydestä -aineistonkeruun vastuututkija on ollut aikaisemmin järjestämässä (Isola & Turunen 2014). Aineistonkeruuta suunniteltaessa olemme kysyneet neuvoa Turun yliopiston tietosuojavastaavalta ja Tietoarkistolta. Tutkimuseettisen pohdinnan olemme työstäneet tutkimusryhmässämme dialogisesti apunamme Tieteellisen neuvottelukunnan TENK:in ohjeista laadittu muistilista, joka on liitetty tämän tiedoston loppuun.

Olemme jakaneet tutkimuseettisiin kysymyksiin liittyvän pohdinnan käsittelemään tietosuoja-asetuksen edellyttämiä tehtäviä (www.tietosuoja.fi/vaikutustenarviointi)  ja Nuorten arkipäivän kokemuksia köyhyydestä –aineistonkeruuseen ja aineistonkäyttöä liittyvään tutkimuseettiseen pohdintaan.

Aineistonkeruuseen liittyvät eettiset huomiot

Tutkimus tuottaa tärkeää ja tarvittavaa tietoa köyhyydestä nuorten kokemana. Tutkimuksen kautta arvioimme saavamme uutta tietoa nuorten kokemasta köyhyydestä, minkä vuoksi painotamme tutkimusstrategiassamme tutkimuksen tietoarvoa sen sovellusarvon sijaista. Tutkimuseettisestä näkökulmasta katsoen tietoarvoa painottavaa tutkimusstrategiaa voidaan pitää eettisesti kestävänä ratkaisuna alaikäisiä koskevassa tutkimuksessa. (Mäkelä 2010, 73.)

Aineistonkeruu ja kirjoituskilpailu tarjoavat kanavan nuorten äänille. Tunnistamme, että alaikäiset nuoret saattavat elää haavoittuvissa olosuhteissa, koska he ovat vielä riippuvaisia aikuisten huolenpidosta eivätkä he välttämättä pysty vaikuttamaan omaan elämäänsä siten kuin he haluaisivat (ks. esim. Törrönen & Petersen 2021). Tutkimuseettistä normistoa noudattamalla pyrimme tutkimuksen kaikissa vaiheissa kunnioittamaan kirjoittajien itsemääräämisoikeutta, minimoimaan heidän vahingoittumisensa riskin sekä kunnioittamaan heidän yksityisyyttään (Kohonen ym. 2019, 9; Rutanen & Vehkalahti 2019, 10).

Aikaisemmassa lastensuojelututkimuksen etiikkaan liittyvässä tutkimuksessa on osoitettu, että lapsilla ja nuorilla pitäisi olla mahdollisuus pohtia omia oikeuksiaan, sillä sen voidaan katsoa tukevan lasten ja nuorten osallisuutta (Kiili & Moilanen 2019, 51). Huomioimme aineistoa kerättäessä, että osa kirjoituskilpailuun osallistuvista kirjoittajista on alaikäisiä, vähintään kuitenkin 15-vuotiaita. Koska kaikki kilpailuun osallistuvat kirjoittajat ovat vähintään 15-vuotiaita, he päättävät lähtökohtaisesti itse osallistumisestaan ja suostumuksestaan osallistua kirjoituskilpailuun eikä heiltä vaadita huoltajan suostumusta sitä varten. Kirjoituskutsussa kehotamme alaikäisiä keskustelemaan osallistumisestaan huoltajiensa kanssa eritoten, jos heitä askarruttaa osallistuminen aineistonkeruuseen tai kirjoituskilpailuun. Haluamme kuitenkin jättää yli 15-vuotiaiden alaikäisten omaan harkintaan heidän osallistumisensa aineistonkeruuseen ja näin tukea heidän osallisuuttaan omaa elämää koskevissa asioissa. Tutkimusasetelmamme yhdessä alaikäisten tutkimuksen eettisten periaatteiden kanssa ei anna myöden tätä vahvemmalle huoltajien informoinnille. (Kohonen, Kuula & Spoof 2019, 9.)

Osallistujat antavat suostumuksensa joko pelkästään kirjoituskilpailuun osallistumiseen, kirjoituksen arkistointiin tai molempiin. Erityisesti alaikäisten osallistujien haavoittuvuus konkretisoituu selkeimmin arkistoinnin yhteydessä. 15 vuotta on perusteltu alaikäraja erityisesti arkistoinnin suhteen, sillä silloin nuorilla alkaa olla kyky ajatella elämäänsä pidemmälle tulevaisuuteen ja he pystyvät pohtimaan tekemistensä seurauksia pidemmällä aikajänteellä (Nurmi ym. 2014). Tätä myös Tietoarkisto käyttää vakiintuneena ikärajana, jolloin huoltajan suostumusta ei tarvita. On kuitenkin täysin mahdollista, että nuoret ja nuoret aikuiset eivät välttämättä tule ajatelleeksi, että antaessaan suostumuksensa kirjoituksen arkistointiin se on saatavilla tutkimuskäyttöön aina. Tästä asiasta kerrotaan Nuorten arkipäivän kokemuksia köyhyydestä -kirjoituskutsussa ja Tietoarkiston ohjeessa mahdollisimman selkeästi. Osallistujat saavat mahdollisuuden esittää kysymyksiä ja keskustella tutkimusryhmän vastaavan tutkijan kanssa arkistointiin liittyvistä kysymyksistä ja ajatuksista. (ks. liite Kirjoituskutsu A.)

Nuorten identiteetti muotoutuu, tunnemaailma jäsentyy ja sosiaaliset normit sisäistyvät vielä 15–21 -vuotiaana. Se voi tarkoittaa, että osallistujat kirjoittavat teksteihinsä arkaluontoisia asioita, joita he harmittelevat tai katuvat vuosia myöhemmin. Kysymys ei ole tietosuojasta, koska henkilötietoja ei yhdistetä kirjoituksiin, ja aineisto karkeistetaan tavalla, jolla tunnistettavat tiedot poistetaan. Eettiseksi kysymyksen tekee se, että osallistujarekisterin tuhoamisen jälkeen kirjoitusta on mahdotonta saada poistettua arkistosta. Siinä mielessä joudumme rajoittamaan osallistujan osallisuutta omaan tekstiinsä. Jälkikäteen harmittaviksi koetut paljastukset voivat siten jäädä elämään tuleviin tutkimuksiin. Tästä aiheutuva mielipaha on todellinen, josta voimme keskustella osallistujan kanssa niin kauan kuin tutkimushanke kestää, mutta emme sitä pidempään.

Yli 15-vuotiaiden alaikäisten osallistujien vanhemmat voivat tunnistaa itsensä lastensa kirjoituksista sen jälkeen, kun aineisto on arkistoitu. Tällaista perheen sisäistä tunnistettavuutta on liki mahdotonta rajata pois. Olemme tunnistaneet riskin vaikutukseksi sen (ks. liite Tietosuojan riskien vaikutusten arviointi), että tunnistettavuuden myötä lasten ja vanhempien välille voi syntyä jännitteitä esimerkiksi siksi, että jälkeläiset tekevät näkyväksi joitakin tapahtumia tai kokemuksiaan, joista vanhemmat mielellään olisivat vaienneet. Kaiken vaietun takana ei tarvitse olla välttämättä huoltajalta huollettavaan kohdistunutta fyysistä tai henkistä väkivaltaa. On mahdollista, että huoltajat ovat halunneet suojella jälkeläisiään joltakin, kuten Blix kumppaneineen (2021) sensitiivisen saamelaisuutta käsittelevän narratiivin pohjalta pohtivat. Tämänkaltaisia osallistujien ja heidän vanhempiensa välille syntyviä jännitteitä emme pysty poistamaan. Olemme kuitenkin pohtineet tutkimuksesta syntyvänä sovelluksena koulujen yhteiskuntaopin opetukseen tarinallista työkalua, jonka avulla opettajat voivat lisätä yhteiskunnallisen empatian taitoja liittyen köyhyyttä koskeviin kokemuksiin.

Edellisten huomioiden jälkeenkin ajattelemme, että on tärkeää saada näkyviin ja kuuluviin köyhyyteen liittyviä kokemuksia nuorten kertomana. Tällaisen tiedon kerryttäminen voi pitkällä aikajänteellä lisätä nuorten osallisuutta ja osallisuuden kokemusta. Nuorten kuuleminen ja heidän kokemustensa tekeminen näkyväksi voi avartaa sitä yhteiskunnallista tilaa, jossa heidät kohdataan keskustelijoina ja toimijoina. Toivottuna kehityskulkuna se olisi siksi, että yhä useampi uskaltaisi ilmaista tunteitaan, jäsentää tunteitaan ja kokemuksiaan sekä puhua itseä askarruttavista asioista, kuten epäoikeudenmukaisuuden kokemuksista (Isola ym. 2019, 114). Jos nimittäin vain aikuiset tulkitsevat nuorten kokemuksia aikuisen kokemusmaailmansa kautta, aikuisten valta ja sen myötä myös huono valta suhteessa nuoriin kasvaa. Seurauksena voi olla toimenpiteitä, jotka eivät vastaa nuorten tarpeisiin tai jotka eivät istu heidän kokemusmaailmaansa.

Akateemisen tiedonintressimme lisäksi olemme liikkeellä myös pragmaattisin pyrkimyksin. Oikeansuuntaisten yhteiskuntapoliittisten toimenpiteiden luomiseksi on tärkeää lisätä ymmärrystä siitä, mitkä tekijät kannattelevat esimerkiksi pienituloisuuden, kielteisten tunteiden ja muiden vaikeuksien keskellä eläviä nuoria, ylläpitävät mielen hyvinvointia, lisäävät tulevaisuuden voimavaroja (Koivusilta 2020) ja ehkäisevät marginalisoitumista sekä pienen joukon radikalisoitumista. Nuoruus elämänvaiheena on itsessään arvokas ja täten se ei ole vain aikuisuuteen valmistautumista.

Ajattelemme myös, että kirjoittaminen on erilaisten valta-asetelmien näkökulmasta hyvä tapa kerätä aineistoa. Suullisesti kerätty aineisto rakentuu tyypillisesti paradigmaattisesti. Se tarkoittaa, että vaikka kertojalla olisikin mielessään jonkinlainen kronologinen juoni, hän saattaa keskustelun lomassa poiketa juonesta ja kertoilla siihen sopivia mielleyhtymiä. Kirjoittaessaan kertoja rakentaa tarinansa sen sijaan syntagmaattisesti, jolloin se etenee kronologisesti ja harkiten. (Hastrup 1987.) Osallistuminen aineistonkeruuseen kirjoittamalla sallii siten jatkuvan harkinnan. Yhtäältä osallistuja voi tehdä jatkuvaa arviointia siitä, osallistuako keruuseen ja toisaalta hän pystyy palaamaan tekstissään takaisin ja kirjoittamaan sitä niin halutessaan uudelleen. Tämä on mahdollista jopa sen jälkeen, kun osallistuja on tallettanut tekstinsä Penna-verkkoalustalle, sillä henkilökohtaisen linkin avulla hän pääsee muokkaamaan tekstiään koko aineistonkeruun ajan. Valta jää näin suurimmalla mahdollisella tavalla osallistujalle itselleen. Kirjoittaen ei siten muodostu välitöntä ja ohjailevaa valtasuhdetta tutkijan ja osallistujan välille, vaikka se toki rakenteena saattaakin vaikuttaa taustalla, esimerkiksi osallistujan mielessä, ja siten myös näkyä kirjoituksessa.

Tässä yhteydessä tutkimuseettinen huomio on kiinnitettävä aineiston luotettavuuteen ja luonteeseen: Kirjoittaessa osallistuja saa haastattelua suuremman harkinnanvapauden, joten spontaanit ja vähemmän harkitut pienet kertomukset jäävät todennäköisemmin kertomatta. Ne voisivat olla tietoarvoltaan tärkeitä, mutta tutkimuksessamme painotamme nuorten osallistujien harkinnanvapauden kautta rakentuvaa tietoa. Aineiston luotettavuutta osallisuuden lisäämiseen pyrkivä tutkimuseettinen valinta ei vähennä aineiston luotettavuutta, vaan se pikemminkin muuttaa aineistosta löytyvän tiedon luonnetta.

Aineistonkeruuseen osallistuvat saavat niin halutessaan noin 5–10 euron arvoisen kiitoslahjan äänikirja-, suoratoistopalveluun tai elokuviin. Lahja määrittyy myöhemmin sen mukaan, miten ja millaisia lahjoituksia saadaan. Kiitoslahja on ensisijaisesti kiitos ja tunnustus tutkimukselle annetusta ajasta, mutta sen toivotaan toki myös motivoivan osallistumaan aineistonkeruuseen. Kirjoittaminen palkitseminen voi suunnata kirjoittamista: osallistujat voivat ”kiittää” kirjoittamalla tekstiinsä sellaisia asioita, joita uskovat kirjoituskilpailun järjestäjien toivovan. Tästäkin huolimatta haluamme kiittää osallistujia aineellisella lahjalla. Uskomme myös, että nuoret ihmiset osaavat olla itsenäisiä ajattelijoita ja asian niin vaatiessa myös kriittisiä aineistonkeruuta ja yhteiskuntaa kohtaan.

Aineiston laatua mitä todennäköisimmin muovailee sekin, että kyseessä on kirjoituskilpailu. Palkinnon toivossa sisältöjä voidaan kaunistella tai kritiikki jäädä kertomatta. Kilpailuun osallistuminen voi saada nuoren miettimään, mistä on soveliasta kirjoittaa ja mistä asioista palkitaan. Tällaisiin ajatuskulkuihin virittää usein havainnot siitä, miten yhteiskunnassa on tapana ajatella köyhyydestä. Pohdintojen tuotoksena ei välttämättä ole vain, vaikka varmasti näinkin, kaunisteltuja kertomuksia nuoren kokemasta köyhyydestä. Pohdinta voi tuottaa jossakin suhteessa korostuksia tai vastakorostuksia riippuen köyhyyden yhteiskunnallisista representaatioista. Esimerkkinä mainittakoon, että Arkipäivän kokemuksia köyhyydestä -kirjoituskilpailu vuonna 2006 keräsi kunniallisen köyhän kuvaa jäljitteleviä kertomuksia. Vuoden 2019 kirjoituksissa oli enemmän vaihtelua, ja päihdeongelmistakin tohdittiin kirjoittaa. Yhtä kaikki aikaisempien keruiden osallistujat ovat aktiivisesti keskustelleet kertomuksissaan siitä, millaisia diskursseja köyhyydestä rakennetaan ja millaisten stereotypioiden kautta köyhyyttä kokevista ihmisistä puhutaan. Aikaisemmissa aineistoissa kirjoittajat ovat reflektoineet oman elämänsä valintoja vallitseviin köyhyysdiskursseihin, usein kyseenalaistaneet vallitsevia diskursseja ja toisinaan jopa rakentaneet vastadiskursseja. Kirjoittaminen antaa tässäkin mielessä tilan sellaiselle harkitulle keskustelulle, jossa tutkimukseen osallistuja ei ole altis tutkijan ohjailtavaksi. Sekin puoltaa aineistonkeruun toteuttamista kirjallisena.

Tutkimusetiikkaan ja aineiston laatuun liittyen pohdimme, voisiko kirjoituksen lähettää omalla nimellä ja pitäisikö kilpailuun osallistumisen yhteydessä esittää oikea nimi jonkinlaisena vakuutena siitä, että osallistuja osuu oikeastikin kirjoituskilpailussa pyydettyyn ikähaarukkaan. Pelkän nimen perusteella tätä ei kuitenkaan voi todentaa, joten päätimme hyväksyä riskin ali- tai yli-ikäisistä osallistujista. Osoitamme osallistujille luottamusta asiasta siksikin, että kokemus luottamuksenarvoisuudesta, on osallisuuden kokemuksen ytimessä (Isola ym. 2017, 54). Ajattelemme, että juuri osallisuuden kokemuksen ylläpitäminen on eettisesti kestävän tutkimuksen perusta. Nuorisotutkimukseen liittyvässä etiikassa erittäin keskeisenä eettisenä peruspilarina voidaankin pitää luottamuksellista suhdetta tutkimuksen kohteena olevan nuoren ja tutkimusta tekevän aikuisen tutkijan välillä. (Mäkelä 2010, 16.)

Eräänä käytännön seikkana mainittakoon, että olemme ottaneet huomioon sen, että yhteystietona annetun sähköpostin salasana saattaa kadota osallistujalta tai prepaid-puhelinnumero vanhentua. Kun osallistujat ilmoittautuvat kilpailuun tai kiitoslahjan saajaksi, pyydämme heitä ottamaan huomioon sen, että yhteystieto olisi ajantasainen 30.9.2022 saakka.

Clandinin ja kumppanit (2016) puhuvat relationaalisesta etiikasta. Tutkijan eettiset pohdinnat vaihtelevat ja riippuvat siitä, millaisen tilan hän tunnistaa tai osaa antaa etiikkaa käsitteleville pohdinnoilleen. Tutkimuksen etiikka muuttuu tilanteiden mukana, kun vanhat kysymykset häviävät ja uudet nousevat esiin esimerkiksi tutkijan kohtaamien jännitteiden kautta. Kaikkeen ei voi valmistautua, mutta eettisten aiheiden äärellä pitää olla valppaana. Relationaaliseen ja muuttuvaan tutkimuksen etiikkaan kuuluvat keskeisesti kysymykset arkistoidun aineiston jatkokäytöstä. Käsittelemme sitä seuraavassa osiossa.

Aineiston käyttöön, analyysiin ja tulkintaan liittyvät eettiset huomiot

Haavoittuvissa olosuhteissa elävien kokemusten tutkimiseen liittyvä eettinen pohdinta ei pääty aineistonkeruuseen, vaan sitä on syytä jatkaa silloinkin, kun tutkimustehtäviä asetetaan, analyysimenetelmiä valitaan ja kun tehdään tulkintoja analyysin löydöksistä. Keräämme Nuorten arkipäivän kokemuksia köyhyydestä -aineiston ensisijaisesti sillä tiedonintressillä, että ymmärrys nuorten kokemasta köyhyydestä lisääntyy mutta myös sillä pragmaattisella tarkoituksella, että tämä ymmärrys veisi yhteiskunnallista ajattelua kohti toimenpiteitä, jotka tasaisivat vaikeuksien keskellä elävien nuorten elämää ja tietä. Koska eettisenä periaatteenamme on yhdenvertaisuus ja osallisuus, minkäänlaiset jotakin tiettyä ihmisryhmää vahingoittavat tutkimustehtävät eivät ole sallittuja.

Viittasimme aiemmin Clandininin ja kumppaneiden (2016) relationaalisen etiikan käsitteeseen. Dorte Kousholg ja Pernille Juhl (2020) kirjoittavat saman aiheen äärellä situationaalisesta etiikasta, johon kuuluu sen epävarmuuden hyväksyminen, että aineistoilla ja tutkimuksilla voi olla myös ennakoimattomia seurauksia. Jossakin ajassa eettisesti kestävät tavat esittää tutkimuksen löydökset voivat näyttäytyä vuosia tai vuosikymmeniä myöhemmin eettisesti kestämättöminä.

Tämä on syytä ottaa huomioon siksikin, että aineisto arkistoidaan Tietoarkistoon ja on sieltä saatavilla kaikkien tutkimuskäyttöön. Aineistoa käyttäviltä tutkijoita edellytetään lukemaan ja pohtimaan tutkimuseettisiä ohjeita, jotka aineiston kerääjinä laadimme aineiston kuvauksen yhteyteen. Tuleville aineistonkäyttäjille annettavat ohjeet tarkentuvat tutkimuksen myötä, mutta omaan kokemukseemme ja aikaisempaan tutkimukseen perustuen arvioimme ennakkoon niiden sisältävän seuraavia asioita: Nuorten kertomuksia on osattava vaalia ja kunnioittaa (esim. Blix ym. 2021). On ymmärrettävä, että ihmiset muuttuvat erityisesti nuorina. Se, mitä osallistuja on kirjoittanut, on yhdessä hetkessä tapahtunutta tulkintaa oman elämän kokemuksista. Kertomuksellisen tiedon luonteeseen kuuluu, että tulkinta voi olla erilainen seuraavana päivänä ja että esimerkiksi tässä hetkessä koettu merkityksellisyys voi muuttaa tulkintaa eletystä elämästä nopeastikin. Nuoruudessa kerrotut asiat eivät ainakaan yksioikoisesti määritä osallistujaa aikuisuudessa. Aineisto antaa niukanlaisesti myöden erilaisten kausaalisuhteiden todentamiselle, mutta se voi täydentää ja antaa uusia näkökulmia kausaalisuhteista käytävään keskusteluun.

Huomionarvoinen on myös se seikka, että ajan kuluessa tutkijoiden löydöksistä rakentuvat diskurssit voivat hyvääkin tarkoittaessaan kääntyä haavoittavissa olosuhteissa elävää ihmistä vastaan. Esimerkiksi ylisukupolvisesta huono-osaisuudesta on ollut välttämätöntä puhua, jotta se on pystytty tunnistamaan ilmiönä. Epistemologinen epäoikeudenmukaisuus on sitä, että jonkin ihmisryhmän kokemuksille ei ole sellaisia sanoja, että kokemuksesta voisi ylipäänsä puhua ja että ilmiö tunnistettaisiin laajalti (Fricker 2007; ks myös Isola ym. 2019). Ilmiöiden sanallistamista tarvitaan, mutta ajan kuluessa sanallistukset uhkaavat monesti kiteytyä sellaisiksi diskursiivisiksi sisällöiksi, jotka alkuperäisen tarkoituksen vastaisesti haavoittavatkin lisää. Ilmiöistä on yritettävä puhua ja kirjoittaa monipuolisin sanoin, sillä saman asian sanallistaminen erilaisin tavoin hidastaa – joskaan ei ehkäise – kiteytymistä ja diskursiivista väärinkäyttöä.

Perinteisen tutkimuksellisen retoriikan rinnalla on mahdollista käyttää luovia tapoja esittää analyysin löydöksiä, jotta akateemisen representoimisen tavat ja tieteellinen retoriikka eivät ala viedä ääntä tutkimukseen osallistuneilta (Pickering & Kara 2017). Emilia Pöyhönen käsikirjoitti ja Heidi Karhu ohjasi Arkipäivän kokemuksia köyhyydestä 2006 -aineistoon pohjautuvan Leipäjonoballadin Teatteri Takomolle vuonna 2009. Teos on kymmenen vuoden aikana kiertänyt useissa teattereissa ympäri Suomen. Sitä on myös käytetty oppimateriaalina.

Rohkaisemme aineiston luovaan käyttöön kuitenkin muistaen sen eettisen seikan, että tekijänoikeuksiin liittyen on pohdittava taloudellisia ja moraalisia kysymyksiä. Vaikka pseudonyyminä kirjoittaneilla nuorilla ei ole tosiasiallisia tekijänoikeuksia, niin moraalisesti isyysoikeus säilyy heillä. Aineistosta ei siksi suositella tehtävän maksullisia teoksia yleisön saataville. Tämä pätee erityisesti taiteeseen mutta joissakin tilanteissa myös tieteeseen. Samoin velvoitamme, että aineistosta tehtävissä tuotoksissa toimitaan tekijänoikeuslain mukaisesti eli annetaan tunnustus kirjoituskilpailuun osallistuneille ja viitataan aineistoon Tietoarkiston ohjeen mukaisesti.

Lähteet

Blix, Bodil & Caine, Vera & Clandinin, Jean & Berendonk, Charlotte (2021) Considering silences in narrative inquiry: An intergenerational story of a Sami family. Journal of Contemporary Ethnography 50 (4), 580–594.

Clandinin, Jean & Caine, Vera & Lessard, Sean & Huber, Janice (2016) Engaging in Narrative Inquiries with Children and Youth. New York: Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315545370

Fricker, Miranda (2007)  Epistemic injustice.  Power  and the ethics of  knowing. New York: Oxford University Press.

Hastrup, Kirsten (1987) Presenting the past: Reflections on myth and history. Folk: Journal of the Danish Ethnographic Society 28, 257–263.

Isola, Anna-Maria & Turunen, Elina (2014) Syrjäytymisestä selviytymiseen Suomessa. Köyhyydestä ja sosiaalisista mahdollisuuksista kertovan laadullisen seuranta-aineiston (2006–2012) kuvaus. Työpapereita 62/2014. Helsinki: Kelan tutkimusosasto.

Isola, Anna-Maria & Kaartinen, Heidi & Leemann, Lars & Lääperi, Raija & Schneider, Taina & Valtari, Salla & Keto-Tokoi, Anna (2017) Mitä osallisuus on? Osallisuuden viitekehystä rakentamassa. Työpaperi 33/2017. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

Isola, Anna-Maria & Tulensalo, Hanna & Laitinen, Kai (2019) Luku 5. Osallisuus edistää turvallisuutta ja ehkäisee väkivaltaa. Teoksessa Väkivallaton lapsuus – Toimenpidesuunnitelma lapsiin kohdistuvan väkivallan ehkäisystä 2020–2025. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2019:27. Helsinki: STM

Kiili, Johanna & Moilanen, Johanna (2019) Lapset kansainvälisissä lastensuojelututkimuksissa – tutkimuseettinen näkökulma. Teoksessa Rutanen, Niina; Vehkalahti, Kaisa & Alanko, Anu (toim.) (2019) Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. II, Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen. Helsinki: Nuorisotutkimusseura ry.

Koivusilta, Leena (2020) Vanhempien huono-osaisuuden yhteydet lasten ja nuorten tulevaisuuden voimavaroihin ja ajatuksiin tulevaisuudesta. Teoksessa Johanna Kallio & Mia Hakovirta (toim.) Lapsiperheiden köyhyys ja huono-osaisuus. Tampere: Vastapaino, 143–174.

Kohonen, Iina; Kuula, Arja & Spoof, Sanna Kaisa (toim.) (2019) Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi: Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohje 2019. Helsinki: Tutkimuseettinen neuvottelukunta.

Kousholt, Dorte & Juhl, Pernille (2021) Addressing ethical dilemmas in research with young children and families. Human Arenas. https://doi.org/10.1007/s42087-021-00236-9

Mäkelä, Klaus (2010) Alaikäisiä koskevan yhteiskunta- ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettinen ennakkosäätely. Teoksessa Pösö, Tarja; Rutanen, Niina; Vehkalahti, Kaisa; Lagström, Hanna & Ellonen, Noora (toim.) (2010) Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. Helsinki: Nuorisotutkimusseura.

Nurmi, Jari-Erik & Ahonen, Timo & Lyytinen, Heikki & Lyytinen, Paula & Pulkkinen, Lea & Ruoppila, Isto (2014) Ihmisen psykologinen kehitys. Tampere: Vastapaino.

Pickering, Lucy & Kara, Hele (2017) Presenting and representing others: towards an ethics of engagement. International Journal of Social Research Methodology 20 (3), 299 – 309.

Rutanen, Niina & Vehkalahti, Kaisa (2019) Lasten ja nuorten tutkimusetiikan muuttuvat kentät. Teoksessa Rutanen, Niina; Vehkalahti, Kaisa & Alanko, Anu (toim.) (2019) Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. II, Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen. Helsinki: Nuorisotutkimusseura ry.

Törrönen, Maritta & Petersen, Kirsten Elisa (2021) Ethical reflections on sensitive research with young people living in conditions of vulnerability. Social Work and Society. http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:hbz:464-sws-2470

Nuorten arkipäivän kokemuksia köyhyydestä -tutkimusryhmän muistilista tutkimuseettiseen pohdintaan

Pohjautuu Tutkimuseettisen neuvottelukunnan vuonna 2019 annettuun ohjeeseen ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettisistä periaatteista ja ihmistieteiden eettisestä ennakkoarvioinnista

Tutkimukseen osallistujan oikeudet

1. vapaaehtoinen osallistuminen tutkimukseen, oikeus kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta
   1. suostumus dokumentoitava suullisesti, kirjallisesti tai sähköisesti
2. tutkimukseen osallistumiseen keskeyttäminen milloin tahansa
3. tutkimukseen osallistumiseen liittyvän suostumuksen peruminen (yhtä helposti kuin suostumus)
4. saada tietoa tutkimuksen sisällöstä, henkilötietojen käsittelystä ja tutkimuksen käytännön toteutuksesta.
   1. mitä tutkimukseen osallistuminen konkreettisesti tarkoittaa?
   2. miten kerättävää tutkimusaineistoa käsitellään?
   3. miten kerättävää aineistoa säilytetään ja kuinka kauan?
   4. tieto annettava tutkittavan ymmärtämällä kielellä kirjallisessa tai sähköisessä muodossa
5. saada ymmärrettävä ja totuudenmukainen kuva tutkimuksen tavoitteista sekä osallistumisesta mahdollisesti koituvista haitoista ja riskeistä
   1. tutkimuksen vaikutuksista ja mahdollisista hyödyistä pitää kertoa realistisesti
6. tietää olevansa tutkittavana

Alaikäisten tutkimuksen eettiset periaatteet

1. tutkimuksesta annettava tietoa ikätasoa vastaavalla tavalla
2. jos alaikäinen on täyttänyt 15 vuotta, tutkimukseen osallistumiseen riittää hänen oma suostumuksensa
   1. tällöinkin huoltajia tulee informoida tutkimuksesta, jos tutkimusasetelma tai -kysymykset sen sallivat
3. alle 15-vuotiaan tutkimukseen osallistumisesta päättää ensisijaisesti huoltaja
4. vaikka tutkimukseen osallistuminen edellyttäisi huoltajan tai laillisen edustajan hyväksyntää, alaikäinen tutkittava antaa suostumuksensa osallistua tutkimukseen ensisijaisesti itse
5. tutkijoiden on aina kunnioitettava alaikäisen tutkittavan itsemääräämisoikeutta ja vapaaehtoisuuden periaatetta riippumatta siitä, onko tutkimukseen saatu huoltajan suostumus
6. jos tutkimukseen osallistuminen ei ole alaikäisen tutkittavan edun ja tahdon mukaista, tutkijan tulee keskeyttää hänen osallistumisensa tutkimukseen

Henkilötietojen käsittely tutkimuksessa

– Henkilötietoja sisältävän tutkimusaineiston käsittelyä ohjaavia keskeisiä periaatteita ovat suunnitelmallisuus, vastuullisuus ja lainmukaisuus

– huomioitava tutkimusaineiston käsittelyyn liittyvät riskit tutkittavien ja muiden henkilöiden kannalta koko tutkimusaineiston ja tutkimuksen elinkaaren aikana

– henkilötietojen käsittelyä koskevat päätökset on perusteltava ja dokumentoitava selkeästi

Erityiset huomioitavat seikat:

1. henkilötietojen käsittelylle tulee olla laillinen käsittelyperuste
   1. erityisten henkilötietoryhmien käsittely edellyttää lisäksi erillistä laillista perustetta
2. henkilötietojen käsittelyssä eri tahojen roolit on määritettävä, jotta tutkimusaineistoa voidaan käsitellä asianmukaisesti.
   1. tutkimusta suunniteltaessa on osoitettava selkeästi etenkin tutkimusaineiston rekisterinpitäjä
   2. jos kyseessä on yhteisrekisterinpitäjyys, kunkin rekisterinpitäjän vastuut on yksilöitävä
3. määriteltävä riittävän yksilöidysti henkilötietojen käyttötarkoitus
   1. kerättävä vain tutkimuksen kannalta tarpeellisia henkilötietoja
4. henkilötiedot on pääsääntöisesti poistettava aineistosta, kun ne eivät ole enää tarpeellisia tutkimuksen toteuttamiseksi
   1. jos henkilötietoja on säilytettävä yksinomaan tietojen yhdistämistä varten, tunnisteet ja tietojen yhdistämiseen tarvittavat tiedot on säilytettävä suojatusti erillään analysoitavasta aineistosta
      1. pääsy tutkimusaineistoihin tulee sallia vain niille henkilöille, joilla on tietojen käsittelyyn asianmukainen peruste
   2. tutkittavia on informoitava totuudenmukaisesti ja ymmärrettävällä kielellä heidän henkilötietojensa käsittelystä ja heille kuuluvista oikeuksista
      1. informointi toteutetaan tutkimuksen ja sen kohderyhmän kannalta käytännöllisellä ja luontevalla tavalla

Eettisen ennakkoarvioinnin yleiset periaatteet

1. Tutkija vastaa aina itse tutkimuksensa eettisistä ja moraalisista ratkaisuista
2. Lausuntopyynnössä kuvatut mahdolliset tutkittaville henkilöille, heidän läheisilleen ja mahdollisesti myös tutkijalle itselleen koituvat riskit, haitat ja niiden todennäköisyys suhteessa niiden välttämiseksi tehtyihin suunnitelmiin
3. Tutkittavien riittävän selkeä informointi tutkimuksen sisällöstä, tutkittavan osallistumisesta ja henkilötietojen käsittelystä
4. Aineistonhallintasuunnitelma, joka sisältää myös kuvauksen henkilötietojen käsittelystä tutkimuksen elinkaaren aikana
5. Tutkittavan henkilön kirjallisen tai sähköisen osallistumissuostumuksen asianmukaisuus
6. Tutkimuksella tavoitellun uuden tiedon merkitys suhteessa tutkimuksen mahdollisiin haittoihin ja riskeihin