Beteende och funktionsförmåga hos prematurbarn med mycket låg födelsevikt från spädbarnsålder fram till skolålder – en studie med 6 års kohort

PIPARI-forskningsprojektet är en långtidsstudie påbörjad på barnkliniken på Åbo universitetscentralsjukhus 2001. I projektet följs utvecklingen av sammanlagt 478 barn (232 prematurbarn och 246 barn i kontrollgruppen) från födelsen fram till skolåldern. Det är viktigt att följa prematurbarns utveckling för att deras familjer ska få information om eventuella svårigheter i barnets utveckling och kan erbjudas stöd för utvecklingen och terapi.  Undersökningen har också samhälleligt värde: undersökningar som baserar sig på tillräckligt omfattande patientmaterial och långtidsobservationer behövs för att samhällets resurser kan användas på bästa möjliga sätt.

Undersökningens syften är att:

• utreda hurdan påverkan riskfaktorer  under fosterfasen har på barnets långtidsprognos
• utreda hur olika vårdpraxis inom intensivvård påverkar barnets långtidsprognos och genom det förbättra vården av prematurbarn
• med nya metoder undersöka hjärnans struktur och mognad hos prematurbarn och utreda betydelsen av hjärnans struktur och mognad för spädbarnets beteende och för barnets senare utveckling
• bedöma prematurbarnets motorik och sinnesfunktioner från graviditetsvecka 36 och identifiera vilka symtom som förutspår senare utvecklingsstörningar
• undersöka beteende, uppmärksamhet och utveckling av prematurbarnet och utreda hurdan betydelse den tidiga utvecklingen har för den senare
• undersöka specialdrag i prematurbarnets tidiga språkliga och kommunikativa utveckling och granska sambandet mellan denna utveckling och den senare språkutvecklingen
• undersöka interaktionen mellan föräldern och prematurbarnet, faktorer som påverkar den och dess betydelse för senare utveckling

Det pågående projektet vid 17 års ålder syftar till att: 

• utforska exekutiva funktioner som kan påverka inlärningssvårigheter och skolframgång.
• studera känslomässiga och beteendemässiga problem, förekomsten av alexitymi, sociala färdigheter och ensamhet.
• studera språkliga kunskaper.
• studera hälsorelaterad livskvalitet.
• studera sexualitet och förhållandet till sin egen kropp, missbruksbeteende och medianvändning.
• studera hur ungdomar som är födda för tidigt känner att de har fått vård av sina föräldrar under sin livstid.

SWAT (Study Within a Trial)

Studien är en del av uppföljning vid 17 års ålder. Syftet med studien är att hitta sätt att förbättra för tidigt födda barns och deras familjers och kontrollernas deltagande i långtidsuppföljning. Målet är att öka deltagandeaktiviteten, förkorta responstiden och minska antalet påminnelser som krävs. Detta är viktigt i klinisk forskning ur både urval och etisk synvinkel. Samtidigt kan forskningsresurser sparas och omdirigeras någon annanstans

ePIPARI – digital uppföljning av för tidigt födda barn:

Syftet med denna studie är att avgöra om utvecklingen av barn födda vid <34 veckors graviditet kan följas upp på ett tillförlitligt sätt med hjälp av digitala metoder. Målet är att kunna följa upp flera prematura barn och att resurser och stödåtgärder riktas till dem som behöver dem mest. Den digitala ePIPARI-plattformen innehåller den multidisciplinära utvecklingsuppföljningen av födda barn från den beräknade tiden till två år av korrigerade åldern. Därtill förser ePIPARI familjer med videomaterial om barnets normala åldersenliga utveckling.