Usein kysytyt kysymykset
Mitä olette saaneet selville?
- Nettisivultamme löytyy lista kaikista julkaisuistamme vuodesta 2011 lähtien: https://sites.utu.fi/finnbrain/julkaisuja/
Lapseni on erityislapsi, miten tämä huomioidaan kyselylomakevastauksissa ja käynneillä?
- Kukin lapsi osallistuu tutkimukseemme kykyjensä ja toiveidensa mukaan. Kaikki ovat lämpimästi tervetulleita osallistumaan. Kaikki lapset vastaavat samoihin kyselylomakkeisiin ja vastauksia käsitellään kuten tavallisesti. Tulevaisuudessa luvan antaneiden rekisteritietojen avulla saamme tiedot osallistujien diagnooseista ja näitä voidaan hyödyntää tutkimuskysymyksestä riippuen.
Mitä tietoja haetaan THL:n, Kelan ym. rekistereistä, miten niitä käytetään?
- Perustietoja raskauteen ja synnytykseen liittyen sekä lapsen sairauksista ja hoidoista.
Pääsevätkö tutkijat Kantaan?
- Tutkijoilla ei ole pääsyä Kantaan.
Kuinka kauan FinnBrain jatkuu?
- Tavoitteena on tutkia samoja perheitä vielä useita vuosikymmeniä.
Mitä kaikkea tutkitte?
- FinnBrain-tutkimus muodostuu useista osatutkimuksista, joissa tutkitaan muun muassa aivojen rakennetta ja toimintaa, neuropsykologisia toimintoja, vanhemman ja lapsen välistä vuorovaikutusta, molekyyligenetiikkaa, suolistomikrobistoa, stressinsäätelyä ja yleisiä lastentauteja. Lisätietoja osatutkimuksista löydät täältä: https://sites.utu.fi/finnbrain/tiede-ja-tutkimus/
Mitä kaikkia tuloksia saisi omasta käynnistä tietää?
- Annamme palautteen kaikesta mistä yksilöityä palautetta voi antaa. Huomioittehan että suuri osa tutkimuksestamme on perustutkimusta, eikä useille tuloksillemme ole vielä olemassa niin kutsuttuja viitearvoja.
Voiko saada yhteenvetoa oman lapsen terveydestä koko ajalta?
- Valitettavasti emme pysty tekemään kattavaa analyysiä yksittäisen lapsen terveyteen liittyen. Mikäli olette jo saaneet palautetta jostain tutkimuskäynnistä, näitä tietoja on mahdollista pyytää uudelleen.
Mistä voi löytää lyhyitä koosteita tutkimustuloksista?
- Pyrimme kehittämään viestintäämme jatkuvasti ja kerromme tutkimustuloksistamme tieteellisten julkaisujen lisäksi yleistajuisesti sosiaalisen median kanavillamme. Oheisen QR -koodin takaa löydät kaikki viestintäkanavamme:
Miksi kannattaisi jatkaa jollei ole pitkään aikaan osallistunut?
- Kaikki osallistuminen ja sitä kautta saatava tieto perheistä on erittäin arvokasta. Käynnit pyritään rakentamaan sekä lapsille että vanhemmille mielekkäiksi, joten se on itsessään jo mukava kokemus. Käynnillä lapset saavat myös harjoitella vieraan aikuisen kanssa työskentelyä, näytteen ottoa sekä itsemääräämisoikeutta, ja saavat osallistua tärkeään ”tieteelliseen vapaaehtoistyöhön”.
Mitä sitten kun perheitä ei ole enää tarpeeksi?
- Uskomme, että perheitä tulee olemaan jatkossakin. Teemme myös aktiivisesti toimia sen eteen, että perheille olisi miellyttävää osallistua tutkimukseemme jatkossakin.
Miksi on näin paljon kysymyksiä?
- Kattavan tutkimusaineiston kerääminen vaatii välillä paljon kysymyksiä. Luotettaviksi todetut kyselylomakkeet ovat joskus kankeita emmekä voi vapaasti muokata niitä. Yritämme kuitenkin vähentää kysymysten määrää siellä missä se on mahdollista. Tavoitamme, että niihin vastaaminen on raskasta. Vastaamisen voi hoitaa omalla tahdilla ja oman jaksamisen mukaan.
Missä dataa säilytetään, onko se turvassa?
- Tutkimusaineistomme on varmassa tallessa Turun yliopiston palvelimilla useiden turvalukkojen takana.
Onko data myytävänä?
- Tutkimusaineistomme ei ole myytävänä. Tieteellisen tutkimuksen perustehtävä on lisätä tietoa, eikä tutkimusaineistoja käytetä kaupallisiin tarkoituksiin.
Mistä saa kysyä lisätietoja tutkimuksestanne tai antaa palautetta?
- Kaikki palaute on aina tervetullutta. info@finnbrain.fi sähköpostiin voit lähettää kysymyksiä ja terveisiä tutkimusryhmälle.